Jag skiter i vårsolen

Glädjen i att få sin läkare att le generat kan inte underskattas. Jag gillar min psykiater. Hon är stabil, kunnig och tar sig tid. Och har vett nog att stanna kvar på sin post i flera år. Men kroniskt trötthetssyndrom (ME-CFS) ligger, som sagt, inte på hennes bord. Dessutom, säger hon, är det en diagnos som inte har några biomarkörer. Det är ingenting man kan mäta. Man kan bara gå på symptomen, och utesluta att det inte finns några andra sjukdomar som orsakat dem.

— Som med depression alltså?, frågade jag troskyldigt.

Det var då hon började le fånigt och flacka med blicken. Svarslös.

Ha! Där satt den!

Fast egentligen är det förstås ingenting att fira. Hela psykiatrin är en sumpmark av symptom och känslor och värderingar. Forskarna har beslutat sig för vissa ramar, klumpat ihop ett antal konstigheter och satt namn på dem. För att ha någonting att utgå ifrån. Men exakt vad betyder egentligen ord som ”nedstämd”, ”intresse”, ”klander” eller ”livslust”? Eller förstärkningarna ”fruktansvärt” och ”hemskt” och tidsmarkören ”ofta”? För att inte tala om ”mer/mindre än normalt”.

Alltihop ord som förekommer i diagnosmanualen MADRS, det skattningsinstrument för depression som används inom sjukvården. Ord som vi använder och tolkar på olika sätt. Läkarna också.

Jag har träffat åtskilliga psykiatrer genom åren. De har bollat omkring med mina symptom och mina tolkningar av ”fruktansvärt” och ”ofta” och placerat mig i än det ena och än det andra facket. Bipolär typ 2 står det i min journal. En ”släng” av bipolär sjukdom kan man ju inte skriva, även om det är flera som sagt det. En läkare var mer bestämd i sin uppfattning och sade att jag definitivt inte var bipolär. Detta eftersom jag inte varit uppvarvad så länge som fyra dagar i sträck (vilket alltså är ett kriterium för bipolär sjukdom). Hon menade i stället att jag led av ADHD. Så att liksom… ord.

Min läkare morskade i alla fall snabbt upp sig och påpekade att det som skiljer utmattningstillstånd från depression och bipolaritet är att det, för de senare två, finns vetenskapligt testade och väl beprövade mediciner. För ME-CFS finns ingenting. Och det är en väldigt viktig skillnad, det har hon ju rätt i. Vad ska man med en diagnos till om det inte finns någon bot?

Kanske insikt?

Jag har inget behov av att vara drabbad av ME-CFS. Jag vore oändligt lättad om det visade sig att jag inte hade just det. Då fanns det ju en chans att jag kunde bli bättre. I alla fall på lite sikt. Prognosen för ME-CFS är nämligen väldigt dyster.

Anledningen till att jag ändå hållit på och tjatat om detta det senaste året är att diagnosen sätter fingret på en problematik som ingen av mina läkare hittills hjälpt mig se. I sjukdomsbilden för ME-CFS ingår det som kallas ansträngningsutlöst försämring. Jag har pratat om det tidigare, men det tål att upprepas: det mantra som genomsyrar svensk sjukvård idag är att fysisk aktivitet alltid är av godo. Man ska inte passiviseras. Nej, man ska ta en stärkande promenad. Gå till gymmet. Ta ett spinning-pass (som överläkaren på avdelningen rådde mig). ”Du ser väl till att komma ut och röra på dig, det är aldrig bra att sitta hemma och uggla”.

Jo. Om man är drabbad av en sjukdom som blir sämre av att man anstränger sig.

Ni anar inte vad jag har hållit på och duktigat mig. Promenerat. Cyklat. Tränat. Kommit ut i den förbannade naturen. Det var först när jag började läsa om ME-CFS som jag kunde ta in att det faktiskt inte var särskilt bra i mitt fall. Tvärtom, varje gång jag tog ut mig det allra minsta blev jag sämre. Idag kan det räcka med en lite för lång promenad, säg två kilometer istället för en, och så blir jag soffliggande i ett par dagar.

I ett sådant läge kan en diagnos som saknar både biomarkörer och mediciner vara rätt bra att ha. De senaste månaderna har jag struntat i det där med motion helt och hållet. Jag känner mig inte ens pressad av att vårsolen skiner uppfordrande dag ut och dag in. Vill kroppen stanna inne så gör jag det. Vill den ligga i soffan hela dagen så gör jag det. Det händer förstås att kroppen vill ut en liten skvätt, och då tar jag en liten stros i skogsbacken. Flanerar en bit längs Fyrisån i sakta mak. Det är härligt, för jag älskar att vara ute. Men jag har slutat se mig själv som lat, och det mår jag väldigt mycket bättre av.