Varför tänkte ingen på vitaminer?

Frånsett handspritandet och bekymret med att hålla min kära mor på två meters avstånd har sommaren varit bra. Faktiskt alldeles enastående bra. Nästan mirakulöst!

Som jag väl har sagt ett antal gånger är det inte depressioner som varit mitt största problem de senaste tre åren, det är min utmattning. Detta luddiga, fluffiga tillstånd som undflyr de mest celebra och beprövade överläkares och hälsogurus fattningsförmåga. Utmattning kan, enligt expertis jag konsulterat, bero på stress, fattigdom och långvarig psykisk ohälsa; det kan bero på autoimmuna eller neurologiska dysfunktioner; det kan handla om att man äter fel (för mycket socker och för lite spenat); det kan komma sig av ett överdimensionerat överjag, av överprestation, omorganisation, skilsmässa och fyra bröllop och en begravning. 

De har ingen aning!

(Jag kommer till miraklet alldeles snart, men jag måste ju förklara vad det var som mirakulerades.)

Utmattningar är dessutom olika. Det finns en speciell sorts utmattning som kallas ME (myalgisk encefalomyelit, eller kroniskt trötthetssyndrom som det hette tidigare). Det har stått en del om den i dagstidningar de senaste två åren kanske, men det är inte en medicinsk fluga. Diagnosen antogs av WHO redan 1969 men har trots det rönt varierande grad av acceptans hos läkarkårerna i olika länder. Har du dålig koll på vad det rör sig om? Här kommer intensivkursen: Har du ME blir du inte bättre av stärkande skogspromenader. Och där var kursen slut.

Varför blir man inte bättre av den välkända friska luften? Kan man ju fråga sig när man avslutat intensivkursen. Skogspromenader som är så himla bra. Ok, vi fortsätter med fördjupningskursen. Skogspromenerande är, hör och häpna, inte för alla (som man säger om maratonlopp, bergsbestigning och djuphavsdykning). Och det är inte för mig. Eller väldigt ofta inte. Om jag haft en dålig dag och trots detta tagit en stärkande skogspromenad får jag värk i hela kroppen, svårt att ta in omgivningen och kan bli så svag i benen att jag inte tar mig hem, med mindre än att jag lägger mig raklång på stigen och dör i nån timme. Hjärnvärk får jag också. Hjärnan känns så svullen att den trycker mot insidan av skallbenet, vilket leder till att jag blir kognitivt dimmig och har svårt att ta in vad folk säger. Risken att ramla ihop är större om jag tar med en kompis på promenaden, för då måste jag ju göra två saker samtidigt – gå och prata. Nej tre förresten, jag måste hantera alla stimuli också, alla stimuli som går utöver mitt hörn i soffan. Himlen, solen, vindfläkten, svalorna, trädstammarna, barren på stigen. Allt det där fina och stärkande. Det kan bli alldeles för mycket att jobba med.

Den här listan av plågor är inte avsedd att uppmuntra till syndtyckande och medömkan, de är till för att ni verkligen ska förstå miraklet.

Men tillbaks igen till ME, diagnosen. Precis som vid andra former av uttmattningssyndrom drabbas den som får ME framför allt just av utmattning, fysisk och mental. Skillnaden är att tillståndet är kroniskt, och att du faktiskt blir sjukare om du anstränger dig. Det kallas ansträngningsutlöst försämring. Alltså inga skogspromenader. Vilket är så emot alla vedertagna motionsmantran att det ibland inte är lönt att berätta vad du lider av – merparten av de svenska läkarna lever i villfarelsen att sjukdomen inte ens existerar. Och ordinerar därför skogspromenader. För det finns inga mediciner. Och terapi funkar inte heller (även om de villfarande läkarna gärna tror det). Det går inte att tänka, träna, vila eller analysera sig ur sjukdomen.

ME är inte en psykologisk sjukdom, utan en neurologisk. Och dessutom, enligt WHO, en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Kanske inte helt orimligt med tanke på att 25% av patienterna inte kan ta sig från sitt hem. Eller sin säng. Någonsin. Mindfulness kan då i bästa fall hjälpa dig stå ut med eländet. 

Jag har inte fått någon diagnos. Det är nämligen minst 24 månaders väntetid till specialistkliniken i Stockholm. Och det tog tre år innan min läkare tyckte att det fanns anledning att skriva en remiss. Inte för att jag vill ha ME, jag har fruktat och spjärnat emot min misstanke i många år. Det hade ju varit kul att hoppas på att jag nån gång skulle orka cykla, simma, dejta, storhandla, bjuda på middag igen. Att kunna planera saker mer än en dag framåt och orka göra mer än en sak om dagen.

Då kom miraklet. Jag fick tips av en kompis (ja, efter tio års patientkarriär och vårdbesök hos en uppsjö av specialister kom tipset från en kompis) om att B12 kunde ha effekt på patienter med ME. Vitaminen B12 alltså. Som man kan köpa på Ica. Fast dosen måste vara väldigt hög, så Ica-burkarna förslår inte så långt. Vilket man kunde önska sig när man har en husläkare som tycker att idén låter suspekt. Det finns nämligen ingen ”evidens”. Inga dubbelblinda studier. Ingen vedertagen praxis. Jag försedde min läkartant med en vetenskaplig försöksstudie som visade på gott resultat. Bortkastat. Det var när jag råkade nämna att jag är glutenintolerant som en svag glimt tändes i hennes ögon. Har man gluten kan man nämligen få brist på B12 – och det är tydligen vetenskapligt bevisat enligt konstens alla regler. Alltså fick jag börja med en injektion var fjärde vecka.

Först hände ingenting. En vecka gick och jag höll mig mest i mitt soffhörn, pysslade med saker befriade från kognitiva utmaningar. Inga böcker, inga mejl, inga inköpslistor. Så en onsdag tog jag moppen och mötte upp minstbrorsan och hans två solstrålar (två och fem år gamla) vid en lekpark. Vi hade jättekul. Jag lekte, busade och – vad höll jag på med? – klättrade i klätterställningen! På vägen hem tog vi en sväng i skogen. Jag gick över barrstigen, tittade på träden och hade 3-åringen på axlarna. Och när jag kom hem diskade jag! Jag var i chock. Här var plötsligt något som liknade jag igen.

Detta var i april. Sedan gick maj, juni och juli och jag insåg efterhand att ruset, för det var så det kändes, varade i max en vecka. De andra tre veckorna, i väntan på nästa spruta, sjönk jag ner i dimman igen. Så jag återvände naturligtvis till tant doktorn och sade:

  1. Skriv ner i ditt block att B12 kan vara en idé vid utmattning, så att du inte glömmer det. Så att andra inte behöver vänta i tio år på vändningen (hon snörpte på munnen).
  2. Kan jag få fler sprutor tack.

Men det fanns ju ingen evidens för fler sprutor så det var tack och god natt. Jag påminde om studien jag presenterat för henne och hon gick, motvilligt med på att kontakta läkarfackets interna läkemedelsexpertis. Så i augusti fick jag beskedet. Mångordigt redovisade hon för den studie jag själv presenterat för henne, där patienterna själva injicerar B12 en gång i veckan. Och så avrundade hon helt överraskande:

Om du är intresserad av att prova ovanstående behandling på eget bevåg kan jag förskriva det eftersom jag förstår att det är mycket värt för dig att må bättre.

Jag höll på att skratta ihjäl mig.

Nu går jag omkring och förbluffas av mig själv dagligen. Jag går förbi min cykel och tänker ”jag kanske skulle ta en liten tur”, ser att golvet är skitigt och tänker ”jag tar väl och dammsuger imorgon”, jag spontanbakar sockerkaka, hälsar på en kompis och går och handlar samma dag!! Det är som att marknadsståndet slås upp igen inuti mig: kantareller och hallon och laktrisremmar och allt du kan önska. Vart ska detta ta vägen? Kan jag sköta mitt hem på egen hand? Börjar det bli dags att söka jobb??

Så hejdar jag mig en smula, låter dagarna gå och håller alla tummar och tår för att detta ska fungera. Också på sikt.


Vill du få mina blogg-inlägg som mejl? Klicka på ”follow”-knappen längst upp till höger. Du kan också joina bloggens facebooksida eller twitter. Något inlägg du gillar särskilt? Dela!! Det är det bästa sättet för bloggen att växa. Och så gör det mig glad!

Bloggetik. Jag anger aldrig någon vid namn om vederbörande inte uttryckligt godkänt detta. Annars använder jag fingerade namn och ändrar dessutom sådant som kön, ålder, yrke, ort för att personen i fråga inte ska kunna identifieras.

Läsarfrågor? Ja gärna! Har du nåt ämne du vill att jag ska skriva om eller en fråga
– skriv i en kommentar eller på bloggens facebooksida.