En liten jävla timme i taget

Om man har varit ett psykfall så länge som jag har man hunnit utveckla en massa trix för att överleva. Strategier för att vända rutinerna till det bättre. Kloka tips från den inre coachen.

Tips och trix, delkurs 1:

  1. En timme i taget / ett andetag i taget
  2. Ställ klockan
  3. Hur blir det här för mig?
  4. Lyssna på på kroppen och skit i skammen

Ett visdomsord som funkar i alla väder är att ta en dag i taget. Det är en god gammal klyscha. Funkar lika bra på skoltrötta tonåringar som självmordsbenägna knarkare. Helt enkelt ett bra tips när livet känns överväldigande svårt. Att uttalanden förvandlas till klyschor beror ju ofta på att de är så genialiska att folk inte har vett att använda dem med måtta (har sagt det förut, men det är värt att upprepas).

I vilket fall som helst –  en dag är inte lika överväldigande som ett liv. Och en timme är inte lika svår att överblicka som en dag. Eller ett andetag. I riktigt svåra perioder tänker jag just så: min enda uppgift precis just här och precis just nu, det är att ta ett andetag till. Att fortsätta leva ett andetag åt gången. För det brukar nästan alltid kännas hanterbart.

Men, som sagt, ibland blir man lite trött på klyschor. Trött på att ligga där i mörkervattnet och undra hur det ska gå med överlevandet, och få samma klokskap i ansiktet en gång till. Ta en dag i taget. Som en blöt filt.

Jag skulle ha ristat ett streck i väggen för varje gång. En pinne per en-dag-i-taget-gång. Skulle räknat dem som fången räknar dagarna i cellen. Har man tur smälter orden till sist ihop med det allmänna vardagsbruset från köksfläktar och sopbilar. Om de inte gör det kan det blir fullständigt tillintetgörande i längden.  ”Ta bara en dag i taget så ska du se att…”.

Se att vadå? En liten jävla timme i taget – man kan väl inte leva hela sitt liv på det viset? Hur ska jag kunna planera maten för veckan, boka in läkarbesök, köpa biobiljetter? För att inte tala om att bjuda hem folk eller planera semester. Och då har vi inte ens kommit till sådant som jobb och karriär. Inte i närheten.

Två av mina tre brorsor bor utomlands. En av dem i Nya Zeeland (eller heter det Nya Zeeland?). Jag har längtat efter att besöka hans familj i åratal, men med en-dag-i-taget-principen går det inte så värst bra. Prova att ta ett andetag i taget när du mellanlandat på Pekings flygplats och snabbt måste hitta rätt gate för att inte missa flyget vidare. Flygbolaget tänker med största sannolikhet inte vänta på att du ska återfinna balansen.

Så att. Vad blir det för ett liv egentligen??

Tja. Ett annat sorts liv. I den där parallella verkligheten. Snigelspåret bredvid alla som trampar runt i grottekvarnen. Alla som tänjer ut sig till bristningsgränsen för att få ihop det heliga så kallade LIVSPUSSLET. Och tänker man efter lite närmare – hur kul har dom det på en skala? Va? Stressigt och slitsamt och omöjligt och alldeles… alldeles underbart.

Men, som sagt, ett bra råd i alla fall. Ett andetag i taget. Jepp.

En hands-on variant av principen som jag använder just nu är larmklocka. Särskilt bra om man är utmattad. Innan jag lägger mig i soffan med Sims (eller romanskrivandet) ställer jag klockan på en timme, och när den ringer måste jag göra något annat. Om det så är att bara gå till köket och diska grötkastrullen. För att inte fastna liksom. Bäst är det förstås om jag bryter av helt. Promenad. Skriva roman (eller Sims om jag redan har skrivit på romanen). Fast ibland blir det ju så att jag bara ställer om klockan på en timme till och ligger kvar i soffan. Och känner mig som en riktigt usel människa.

Då finns ett annat väldigt käckt och bra tips som man kan ta till! Så att man inte helt förslappas och förpuppas. Jag lärde mig detta på en rehabiliteringskurs jag gick för några år sedan (utan att bli rehabiliterad). Marianne, en av sjuksyrrorna som ledde kursen, hade en envis refräng hon alltid tog till: ”Och hur blir det för dig?”.

Alltså, du ligger där i soffan med Sims och äggklockan har ringt och du tänker att du nog inte orkar gå upp i alla fall. Att du nog behöver ligga kvar en stund och bygga på ditt hus. Då kommer du ihåg Marianne. ”Hur blir det för mig”, tänker du, ”om jag ligger kvar i soffan?”. Kanske kommer det trots allt kännas bättre om en halvtimme ifall du kliver upp och diskar grötkastrullen?

Men herregud, vad är detta för dravel? Är det inte bara samma sak som att ”gå på magkänslan” eller ”följa sitt hjärta” eller någon annan irriterande schlagerdänga?

Njaej, inte riktigt. I alla fall handlar det definitivt inte om att följa sitt hjärta. Det är visserligen ett bra spår att testa någon gång i livet, men det leder inte alltid till hälsa och välmående. Du kan ju eftertrakta en tjänst som du inte alls kommer mäkta med, eller sukta efter en partner som bara skulle terrorisera dig.

Nej, det handlar mer om andra kroppsdelar. Magen är visserligen en av dem, men också axlarna, benen, händerna. Tarmarna. Öronen. Alla de där ställena där du anar (men gärna förtränger) konsekvenserna av saker du håller på att gå in i. Den knappt förnimbara spänningen i nacken, metallsmaken i munhålan, tyngden i ögonlocken eller den diffusa värken i huvudsvålen. Små, små signaler som så lätt blockeras av allt oväsen vi omger oss med (livspusslandet har en tendens att bli högljutt).

Här tror jag att Mariannes ord kan vara en enkel och effektiv refräng, både för friska och sjuka. Både i stora situationer och små.

Hur blir det här för mig?

Ja, du kanske faktiskt anar att det kan bli alldeles, alldeles underbart. Med den där festen, skidutflykten, dejten eller vad det nu är. Skilsmässan, omskolningen eller renoveringen.  Eller också känner du att nej, det kommer inte bli bra alls. Du kanske inte förstår varför, och du behöver inte förstå det. Du behöver bara lyssna på vad kroppen säger. Framför allt när det gäller ens ork. Då är nacken, ögonlocken och huvudsvålen mer rationella beslutsfattare än både huvud och hjärta. Bäst är förstås om du kan lära dig att lyssna till dem innan du hamnar i utmattningsträsket (för det ligger inte så långt ifrån grottekvarnen).

När jag sätter mig upp i soffan talar kroppen ett rätt tydligt språk. ”Just idag, just nu”, säger kroppen ”kommer dimman över ögonen bli värre om jag kliver upp”. Just nu ska jag låta gröten stå och klistra in i kastrullen. För musklerna, senorna och slemhinnorna säger att det blir bättre för mig att vila en stund till. Och när jag lärt mig tyda kroppens signaler kan jag lägga skamkänslorna åt sidan, ställa klockan och hoppas på lite bättre krafter om en timme.

För jag tar ju en timme i taget.

 

Mehmets reservbatteri

Jag håller på och övningskör med min dotter och oroar mig framför allt för momentet när vi ska öppna motorhuven. Kylarolja och motorvätska, generatorservo och styrrem, eh? Tur att bemannade bensinmackar fortfarande existerar…

Efter ett antal kalla vintrar på landet vet jag i alla fall var batteriet sitter. Jag vet hur det känns att sätta sig på det stelfrusna förarsätet och vrida om nyckeln och bara få ett harkel till svar. Jag vet att hur ont om tid jag än har blir jag tvungen att leta fram startkablarna och hitta någon snäll granne att koppla ihop mig med. För jag kan ju inte bara köra lite långsammare. Med ett urladdat batteriet kommer jag ingenstans. Men med hjälp av grannen får jag igång motorn, och när jag kör iväg laddas batteriet upp automatiskt av själva rullandet.

Ett laddat batteri är viktigt också för oss varmblodingar. När allt fungerar som det ska laddas det både av stimulans och av vila. Vi blir trötta och går och lägger oss, hungriga och tar en macka eller uttråkade och ringer en kompis. Sedan är vi igång igen. En särskild finurlighet är att vi dessutom är utrustade med reservbatterier. Ibland måste vi ju gå till jobbet trots att minstingen skrikit hela natten, eller åka till tippen även om vi mest av allt längtar efter en solsemester.

När vi blir sjuka sjunker förstås laddningen. Som när du får en rejäl influensa och ligger i hög feber. Ögonlocken blir tunga och heta och täcket känns obehagligt vasst mot huden. Du drar dig för att gå på toaletten eftersom kroppen känns orimligt tung och svag. När det är som värst orkar du varken umgås eller läsa tidningen. Men efter en vecka eller ett par är du frisk och kommer iväg till arbetet igen. Kanske känner du dig fortfarande lite svag, men energireserven räcker till för att få igång motorn.

ladda ned

Får jag låna dina startkablar?

Men när reservbatterierna är tömda hjälper inte den vanliga vilan. Det räcker inte med en god natts sömn för att bli pigg. Det hjälper inte att ta igen sig en vecka, kanske inte ens en månad. Du är precis lika slut när du vaknar som när du gick och lade dig. Precis lika matt och orkeslös som när du hade fyrtio graders feber. Ögonen är svåra att öppna, tankarna svåra att samla och kroppen svår att baxa upp. Och batterierna tycks aldrig bli laddade. Det känns som att försöka putta en stillastående volvo över golvet när du ska till toaletten. Igår. Idag. Och imorgon också.

(Ha därför förståelse för de utmattade i er närhet som inte tycker JÄTTEsynd om er när ni har influensa – den har ju trots allt vett att gå över!)

Det är klart att vila hjälper (lite beroende på vilken sorts utmattning man är drabbad av). Men det måste till väldigt mycket av den varan. Efter ett par månader kanske motorn klarar av att gå varm en timme eller ett par. Du orkar diska. Laga gröt. Titta på nyheterna. Så går några månader till, och bit för bit ökar laddningen i batteriet, och har du tur kan du så småningom nästan leva som vanligt. Träffa kompisar. Gå på konsert. Kanske jobba.

MEN (och det här är det verkligt viktiga med batterimetaforen) reservbatterierna är fortfarande tömda. För det tar MYCKET längre tid att fylla på reserven än att komma någorlunda på benen.

Egentligen är det inte svårt att förstå. Du bygger ju inte upp en vinkällare om du inte kan unna dig att ta en flaska någon gång ibland. Eller sparar pengar till en semesterresa om du inte har råd att betala för din mat. Köper en balklänning om du inte har en enda tröja. Har du dåligt med tillgångar måste du stoppa dem där de behövs som mest – här och nu. Precis så är det för dig som är utmattad. Du lagrar ingen energi eftersom du hela tiden måste använda dig av det lilla du har.

Du har med andra ord ingen back-up, och därför är situationen extra vansklig just när du börjar komma tillbaks till vardagen igen. När energin tar slut, då tar den tvärslut. När andra slår på automatpiloten störtar du. Du går från normalläge till haveri på en minut. Från ”hejdå” till kollegorna till kollaps på väg till bussen. Det spelar ingen roll – hur du än vrider på nyckeln händer ingenting.

Och det är då du behöver en snäll granne med startkablar. Ett externt reservbatteri. En boendestödjare.

Såhär.

Jag ligger i soffan och spelar Sims. Blir för trött för spelandet men orkar inte gå upp. Ligger kvar med datorn i knät och blundar. Håller just på att somna när jag kommer ihåg att Mehmet, min boendestödjare, ska komma om en halvtimme. Tänker att jag ska messa honom att jag inte orkar laga någon mat med honom idag. Jag äter hellre mackor. Men jag orkar inte messa.

Efter en stund ringer det på dörren och Mehmet hojtar ”hej, hur är läget?”. Jag öppnar ögonen, lägger ifrån mig datorn och masar mig ur soffan. Hasar ut i hallen. Där står Mehmet och tar av sig sin söta vintermössa med öronlappar. Han tittar på mig med pigga, glada ögon. Han är alltid sådär jobbigt pigg och glad. Jag drar på ena mungipan och säger ”hej”. Min motor är kall, men jag står ju faktiskt på benen, halleluja.

Vi går in i köket och han tar genast itu med gårdagens disk. ”Har du mat? Ska vi laga något?” Jo, jag hade ju tänkt risotto… Han öppnar kylen. ”Jaha, vad ska vi ha?” Ja, kanske lök… Jag tittar slött ner i grönsakslådan. Plockar fram charlottenlök och lite sparris. Och titta, där ligger parmesanosten, ja den ska ju också med förstås.

Mehmet hackar löken och jag öppnar skafferiet. Hittar kartongen med avorioris. Matoljan, ja den måste vi väl ha också. Och matlagningsvinet som står bredvid. En gryta kanske. Den har Mehmet precis diskat. Jag inser förvånat att jag faktiskt håller på. Grejar. Gör något. Efter en stund, när jag står och rör i buljong i riset, märker jag att vi pratar om Nietzsche (Mehmet är oerhört litterär). Och att jag drar på båda mungiporna. Faktiskt skrattar igenkännande när han citerar Oscar Wilde: ”alla människor lever i skiten, men få av oss tittar mot stjärnorna”. När han går efter tre kvart är risotton klar. Jag slipper trots allt käka mackor till middag.

Vad var det som hände (ja, det borde vara en retorisk fråga vid det här laget)? Jo. Mehmet hade med sig startkablarna och gnistan från hans batteri satte igång mig. Jag kan laga mat, jag kan diska och allt det där, men startmotorn måste få hjälp att dras igång. Och det är DÄRFÖR behöver jag boendestödjare.

Det händer att maskineriet rullar igång av sig själv och så står jag plötsligt, helt förvånad, och bakar scones en söndagsmorgon. Det händer också att jag skickar det där messet och avbokar Mehmet, eftersom jag vet att jag inte kommer orka med någon Nietzsche. Eller lökhackning. Initiativkraft och ork är lika nyckfulla som vädret och utan hjälp blir vardagen därefter – kaotisk. Boendestödjarna sparkar igång mig och hjälper mig från mackorna till risotton, från soffan till Oscar Wilde, från det tröstlösa motorharklet till en småputtrande tur runt kvarteret.

Boendestödjare – när man inte har en butler

Jag har alltid önskat mig en butler. Eller en privatsekreterare i välpressad dräkt. Jag skulle sitta i skinnfåtöljen och diktera mina bloggtexter i diktafonen, och han (ja, i min värld skulle det vara en han, ung och rask och, eh… klädd i tweeddräkt uppenbarligen) skulle komma med ett glas sherry, lägga ved på brasan och renskriva mina fyndigheter. Å, ja – han skulle sköta korrespondensen också, ha koll på mina pensionsfonder, kontrollera att tåget verkligen går trots snökaoset. Och naturligtvis skulle han plocka fram en lämplig cocktailklänning till kvällens bjudning. För har man butler och privatsekreterare har man också cocktailklänning.

Men nu har jag varken butler eller cocktailklänning. Och stackars Sam kan ju inte vara till hands hela tiden. Hen har ju trots allt ett eget liv (det har inte butlers och privatsekreterare). Min brist på butler blir som mest påtaglig när jag kommer hem från psyket. Skriande påtaglig, om man kan säga så. Kanske blir butlerbristen extra tydlig när man, som jag, är singel. För när man kommer hem efter några månader på psyket behöver man verkligen hjälp att komma tillbaks till världen igen. Till väckarklockan och kastrullskåpet.

Men jag skulle kanske inte vara så betjänt av en betjänt när det kommer till kritan. Jag menar, han skulle servera mig maten i sängen varje dag om jag bad honom. Dra för gardinerna och skicka eventuella besökare på porten. ”Nej, frun är opasslig”, skulle han säga. Och lite tystare: ”Hon har ju så svaga nerver”. Och jag skulle ligga på min divan och bli allt blekare och allt mer eterisk. Sådär tjusigt sjuk som man var förr i tiden (om man var så rik att man hade en butler). I längden vore det kanske inte så värst bra.

Senaste gången jag var inlagd fick jag veta att det fanns något som hette boendestödjare, och det handlar inte om någon tweeddräkt som kommer med posten på en silverbricka. Nej, det är mer hjälp till självhjälp. En knuff i rätt riktning. Så att man börjar öppna sina fönsterkuvert igen. Skriva sin inköpslista.

”Stötta” är ett viktigt ord för boendestödjare. Motivera. En form av yrkesstolthet. En boendestödjare ska nämligen inte göra jobbet åt dig. I idealfallet sitter hen på soffan och hejar på medan brukaren (ett fint ord för psykfall) far fram med sopkvasten.

Monica var den som kom första gången, tillsammans med biståndshandläggaren. Jag var superstressad. Det såg ju ut som hej kom och hjälp och ingenting hade jag att bjuda på till kaffet! Min dotter bara skrattade åt mig.

Men liksom – det var ju helt främmande personer som skulle kliva in i min vardagsmisär av disktravar och dammråttor och morgonrocken på klockan tre. På avdelningen hasade jag omkring med håret på ända hela dagarna, men det var en annan sak. Där var jag liksom inte jag. Inte hemma. Nu skulle de kliva in i min lägenhet, ungefär som när BVC kommer på hembesök för att se till att föräldrarna sköter sig. Jag både ville och ville inte att de skulle se hur svårt allting var för mig. Jag ville ha hjälp, jag behövde hjälp, men jag kände mig också oerhört förnedrad.

001

Att ha en boendestödjare kräver att man kan hantera skam på hög nivå. Det är som att hänga ut sina underkläder i parken.

Vi satte oss i alla fall vid mitt köksbord, och jag tror de fick kaffe till och med. Biståndshandläggaren halade fram papper med rutor som skulle fyllas i. I veckoschemat skulle vi pricka in när jag skulle städa, tvätta, handla, laga mat. Vilka tider jag skulle gå upp och när jag skulle gå och lägga mig. Jag höll på att gå sönder innan hon ens satt pennan till pappret. Det var som att tvingas börja med överkursen redan på första lektionen.

Jag började förstås gråta. Monica satt tyst. Biståndshandläggaren tittade på mig med en hundlik min. Som en Sankt Bernhardshund, med ögonlock som hänger ner mot de lätt uppåtvridna mungiporna. Hon trodde säkert att hon såg inkännande ut.

I själva verket begrep hon ingenting. Jag var ju rut-analfabet. Rutindyslektiker. Jag fattade inte hur jag skulle vrida hennes scheman så att de passade över min skakiga tillvaro. Det var ju därför jag behövde hjälp, för att detta var så orimligt hopplöst svårt för mig! Samtidigt förstod jag att jag var tvungen att tillfredsställa hennes begär efter att göra nytta. För att få den hjälp jag behövde. Jag måste på något sätt bygga ett bo i hennes ogästvänliga papper. Generera något till de protokoll hon skulle cirkulera på sina uppföljningsmöten, sätta in i sina pärmar. Men jag hade inte någon aning om hur.

Det kändes som att jag misslyckats innan jag ens försökt. Jag stirrade ner i bordsskivan och försökte andas bort gråtklumpen. Uthärda tills de skulle gå.

Biståndshandläggaren kände sig nog lite kränkt till sist (hehe), eftersom jag inte gav önskad respons. Hon började prata om hur mycket erfarenhet hon hade och hur många arbetsplatser hon avverkat. Jag tänkte i mitt stilla sinne att det inte var så konstigt att hon fått flytta runt. En Sankt Bernhardshund som dräglar sig fram i kontorslandskapet med empatiskt ögonlockshäng orkar väl ingen med i längden.

Nästa gång var biståndshandläggaren inte med. Det var bra. Monica insåg ganska snart hur jag var funtad. Hon hade tillräcklig med vidsynthet för att acceptera att alla inte måste dammsuga på torsdag eftermiddag. Vi snirklade oss fram till en ordning som funkade för mig, och som var tillräckligt acceptabel för att hålla biståndshandläggaren borta. Jag kan slå vad om att Monica fyllde i mina scheman själv och lämnade in, för att köpa oss arbetsro… Ro att ta tag i de där RUTINERNA som är så obegripligt svåra att återta.

Att behöva hjälp med sina vardagsrutiner är extremt pinsamt.

Såhär. Säg att du är sjuk – ingen höjer på ögonbrynet. Säg att du är psykiskt sjuk – någon kanske skruvar på sig, men de flesta förstår. Och fler och fler inser det märkliga att psykisk sjukdom kan finnas hos människor som också är kompetenta, drivkraftiga och intelligenta. Men säg att du är relativt ung, fysiskt frisk och inte klarar av att planera dina matinköp själv. Då hamnar du i en kategori för sig. Flera trappsteg nedanför psykiskt sjuk-balkongen.

”Ok… så du har som personliga assistenter som kommer och lagar mat med dig?”. Säger kusinen/kompisen/kollegan och tänker på mannen som brukar komma med sina assistenter till torget. Han med de släpande stegen, som alltid har ett litet snett leende på läpparna och tomt stirrande ögon. Eller hon med det spretiga håret som liksom struttar fram, och som inte kan låta bli att pilla på den som står framför henne i kassakön. Kusinen/kompisen/kollegan får inte ihop det. ”Du är väl inte, typ, en sån?”.

Jo. Egentligen är det just en sån jag är. Leende mannen, strutt-kvinnan och jag har av olika anledningar hamnat på en punkt i livet där vi inte riktigt klarar oss själva. Vi behöver hjälp med sådant som de flesta knappt tänker på att de gör. Det fixande och donande som kallas livet. Om människovärde mäts i förmågan att sköta sina vardagsrutiner, då tillhör jag den kategori som de flesta fasar för mer än allt. De som inte kan ta vara på sig själva.

Jag är, typ, en sån där.

Ödmjukhet. Eller skam-resistens. Det är saker man behärskar först efter lång skolning i LHS. Om någonsin. Det har blivit många omtentor för mig, och med boendestödet har jag fått återgå till grundkursen. Jag har svårt att berätta ens för mina nära vänner att jag har boendestöd. Jag skäms. Och jag har svårt att förklara varför jag behöver det. Jag, som drivit en egen kulturkrog i min lada och haft 80 övernattande gäster bara på en sommar. Som genomfört egna forskningsprojekt. Som gjort turnéplaner för mitt band. Som ser så pigg och glad ut.

Men det som fattas mig är naturligtvis inte förmågan att laga mat eller städa. I nästa inlägg ska jag försöka förklara var problemet sitter.


Måste tillägga här att jag inte har någonting emot Sankt Bernhardshundar, så länge de har vett att vara hundar!

Jag ligger i hårdvila

Idag har jag legat i hårdvila. Slappat så intensivt jag bara kunnat. Det blev lite mycket igår.

Vad är för mycket?
Mer än vanligt.
Vad är vanligt?

Tja… i mitt liv, de senaste åren har ribban legat en bra bit lägre än min fars. Han är snart åttio. Och det är ju inte normalt, att den som är trettio år yngre är så mycket mindre kapabel. Men det är mitt normalt, så som det är just nu. Ohälsan har ju också ett normaltillstånd – när den är så som den oftast är. Den har en standard som man utgår ifrån. Och eftersom det finns en sån kan man också säga att man har ”en bra dag” eller ”en dålig dag”.

Jämför jag mig med min fars standard har jag inte några bra dagar över huvud taget. Jo, kanske när jag åker långfärdsskridskor. Men det är väldigt dumt att jämföra sitt mående (är det nånsin bra att jämföra sig?). Min far är ganska extrem för sin ålder och har helt andra premisser att utgå ifrån. Liksom mina högpresterande och stiliga bröder (fråga mig inte varför gracerna fördelades så ojämnt, haha). Brorsorna är kanske inte fullt så extrema som vår far, men de har andra premisser de också. Andra förutsättningar. Och det gäller ju alla, kollegor som konkurrenter, vänner som fiender.

Så. Utifrån min standard och mina premisser blev det för mycket igår, och jag tänkte berätta vad jag gjorde – för att ge en bild av hur lätt kraften kan försvinna när man lider av utmattning. För den som eventuellt är intresserad.

10.30 Jag har åkt buss in till stan och sitter på Stadsmissionen och pratar med en kvinna som ansvarar för deras volontärer. Jag är där för att jag vill bli volontär, eftersom jag tänker att det kan vara ett bra steg på väg tillbaka. Nån timme i veckan. Nåt som inte är för socialt, inte för bullrigt, inte för tidigt, inte för långt bort. Det är en trevlig ung kvinna. Vi dricker te och pratar i en timme.

Den välbekanta smärtan under huden börjar ge sig till känna. Som om utrymmet mellan musklerna och huden svullnar. Utrymmet mellan hjärnan och skallbenet.

13.30 Vilar, äter lunch och åker sedan ut med dottern för att övningsköra. Vi hittar en öde parkering bortanför Ica Maxi och jobbar med att starta, krypköra, styra och stanna (hon har bara kört en gång tidigare). Vi hinner inte med att handla efteråt så när vi kommer hem snor jag ihop något med det som finns i skåpen. Det blir en vegetarisk gryta. När maten är klar vilar jag.

Smärtan har spritt sig i kroppen. Det är som den där känslan av sjukhet man får när man har influensa. Som inte är febern, hostan eller halsontet. Bara den allmänna sjukan. Som får en att känna sig hopplöst svag även sedan febern gått ner.

16.30 Kliver upp igen. Måste köra tillbaks bilen till min kompis, jag har den bara till låns över dagen. Hon bor kanske en kilometer bort och jag promenerar hem. Hemma rasar jag ihop i sängen. Startar Sims och bygger lite på ett hus en stund, men ganska snart får jag sluta. Det är för ansträngande. Ljuset från datorn. Själva spelet.

Jag känner mig helt utnött, som om någon gröpt den sista kraften ur mina muskler och tankar. Det är som att ha mjölksyra i hela systemet.

20.00 Dottern kommer hem med två kompisar och vi äter middag. Det är mysigt. Jag får lite energi av att deras närvaro. Vi pratar om ondska, droger, drömmar och utanför-kroppen-upplevelser. Tillbaks till sängen.

Sjukdomskänslan, mjölksyran, svullnaden och värken gör all aktivitet omöjlig. Jag somnar så småningom.

Sammanfattningsvis: ett möte, lite övningskörning, kort promenad, middag.

Idag har jag fått betala. Solen sken i morse och jag tänkte att en promenad kanske? Men det var omöjligt. Jag har hasat lite fram och tillbaks mellan sängen och kökssoffan. Ätit rester, spelat Sims och skickat lite mess. Känner mig utspädd och uthälld. Och så den underliggande värken. Det är som att ha mikroskopiska brännässlor i nervsystemet.

Tycker du synd om mig? Sluta i så fall med det! Javisst är det jobbigt och frustrerande att känna sig redo för äldreboendet vid fyrtiosju, men just nu är jag faktiskt varken deppig eller deprimerad. Snarare är det väl tvärtom – jag fick en massa idéer på Stadsmissionen, kände mig engagerad i dotterns övningskörning, kunde inte låta bli att busa med guddottern när jag lämnade tillbaks bilen eller prata en massa med min dotters kompisar.

(Hm, kanske är det snarare därför? Kanske finns det ett samband mellan att jag känner mig entusiastisk, tar i lite för mycket och sedan kraschar? Tänk, tänk, tänk… Öh, kanske har det nåt att göra med att jag är bipolär? Ehe, det kom jag på först nu…)

I vilket fall som helst blir jag inte särskilt orolig över kraschen. Jag vet att det kommer gå över om ett par dagar, och då kan jag göra det jag inte orkade idag. Hälsa på min kompis, skriva lite på romanen. Imorgon ska min kör sjunga, men det får jag hoppa över. Systemet måste rebootas.

I en parallell verklighet

rokoko
Barockt – kungens väntrum på operan

Tänkte att jag skulle bjuda på lite dagbok ibland. Inte min privata, men små episoder ur livet. Små glimtar från en parallell verklighet. En som de flesta inte tvingas besöka.

Idag var det en sån där dimmig dag. Började med att missa tiden hos frisören på förmiddagen, vilket var dumt eftersom jag ser ut som ett troll i huvudet. Sedan blev det sängen igen, och datorn i knät. Jag är egentligen inte deprimerad just nu, det kanske är viktigt att säga. Det senaste batteriet av mediciner verkar (peppar, peppar) ha bitit. Det kommer små gropar ibland. Och någon gång ett slukhål. Men under det senaste året har det inte hållit i sig mer än en vecka i stöten. Vilket är alldeles otroligt fantastiskt skönt. Nej, det är inte depressionen som leder mig till sängen, det är utmattningen. Det är den som håller mig fånge i en väldigt snäv strimma av verkligheten.

Ibland tänker jag på mina kollegor på institutionen (den teologiska vid Uppsala universitet). Jag ser framför mig hur de stressar och far omkring. Ser en kollega hämta femte koppen kaffe för att orka med det sista korrekturet av en viktig artikel (som bara en handfull kommer läsa). En annan hoppar över lunchen för att hinna svara på ett viktigt mail (som ligger i inboxen tillsammans med trettio andra oöppnade). Någon springer till kopieringsrummet för att skriva ut ett viktigt underlag till ett viktigt seminarium som redan börjat (och som de flesta helst vill slippa). Och på seminariet bråkar kollegorna om viktiga teoretiska perspektiv och viktiga förklaringsmodeller (som ingen utanför rummet bryr sig särskilt mycket om).

Nu var jag lite elak… Jag vet att det är roligt också. Ibland. Men kanske inte så otroligt viktigt? När man befinner sig i en parallell verklighet får man syn på saker som man annars inte hinner upptäcka. Kanske framför allt att saker och ting inte är så avgörande som man tror. Livet tultar på av sig själv och ingenting står egentligen och faller med det där korrekturet, mailet, mötet… Det har faktiskt i stort sett ingenting av livsavgörande betydelse. Det är lätt att tro det som forskare (politiker, artist – alla egotrippade branscher). Om inte jag blir klar med korrekturet kommer inte jag förbättra mitt CV och då kan inte jag bli befordrad och söka den där tjänsten.

Väldigt onödig stress på det hela taget. Sett från den parallella verkligheten.

I sängen sköter jag mitt jobb. Sims. Ni vet, dataspelet där man bygger hus och gör familjer. Jag bygger bara hus. Carolina Rediviva och Nationalmuseum och andra utmaningar. Sims är bra för mig. Det är tillräckligt roligt för att hålla mig vaken och tillräckligt kravlöst för att inte bränna ut. När jag däckar ihop alldeles kan det näst intill vara en livräddare, oavsett om det är depression eller utmattning som bultat mig till marken. Ligger jag helt platt går förstås ingenting, men har jag bara en liten smula liv i mig är det en av få saker som kan kännas lustfyllt.

Otroligt pinsamt, skamligt och onyttigt.

Idag har jag jobbat på ett palats i nybarock. Största klurigheten var att få till nischer i fasaden där jag kunde sätta in statyer. Fullständigt oviktig sysselsättning. Och lika nödvändig i mitt liv som pauserna i ett musikstycke. Den begränsade energi jag får mig tilldelad fördelar jag med stor omsorg på de saker som faktiskt är viktiga, på riktigt.

min familj

mina vänner

mitt skapande

Är du lite trött?

Utmattning är egentligen inte någon psykisk sjukdom, så strängt taget hör inte ämnet hemma på den här bloggen. Men det är en vanlig följeslagare till depression, och en stor del av min problematik. Alltså skriver jag om det.

En sak som utmattning har gemensamt med depression är missförstånd. Att tänka på utmattning i termer av trötthet är lika fel som att se deppighet och depression som grader på en gemensam skala. Och lite grand av samma orsak. Tröttheten har på sitt sätt också ett objekt – man blir trött för att man jobbat hårt, spelat fotboll eller varit på nyårsfest. Utmattning är snarare ett tillstånd, även om långvarig påfrestning kan utlösa den.

Såhär kan det till exempel vara:

Jag har en lite bättre dag och tänker att det vore bra för mig att komma ut och röra på mig. Det säger ju läkaren. Jag slår följe med en vän och promenerar med henne till biblioteket. Det känns bra. Det är underbart att gå genom skogen och prata om Sherlock Holmes, hinduismen och dysfunktionella familjer. Eller vad vi nu pratar om. Väl inne på biblioteket sätter jag mig en stund med datorn i en läsesal. Det luktar stengolv och böcker. Jag är inspirerad och skriver så fingrarna hoppar. Efter en timme fikar vi och pratar om föredraget hon ska hålla. Jag har en massa idéer och njuter av att spänna mina tankar mot hennes.

Då känner jag det välbekanta trycket över pannan och den krypande smärtan under huden. Bara på någon minut har jag svårt att hålla mig upprätt. Jag måste snabbt packa ihop mina saker. Grusplanen mellan busshållplatsen och biblioteket är oändlig och jag vet inte om benen kommer bära. Jag känner att jag raglar och hoppas att ingen ser det. Kommer på bussen. Blundar hela vägen och försöker parera illamåendet som kommer så fort bussen stannar och startar vid hållplatserna, så fort den svänger och bromsar in vid rödljusen. Kisar upp ibland för att inte missa min hållplats. Kliver av. Trottoaren, parkeringen, infarten, porten. Ragla och kisa. Trycket över pannan är ett visir som håller på att falla ner över ansiktet. Trapphuset, trappan. Nyckelknippan i fickan. Nyckeln i låset. Öppna dörren. Stänga dörren. Släppa väskan. Stappla till soffan. Rasa ihop. Jackan och skorna fortfarande på.

I mitt liv har depressionerna varit det värsta. Bristen på vilja har varit svårare att uthärda än bristen på ork. Utmattningen blir ofta fullständigt handikappande och då kan jag bara ligga orörlig i mörker och tystnad, men får jag bara en gnutta ork tillbaks finns ändå lusten där. Jag kan roa mig med små meningslösa saker som att titta på TV-serier eller spela dataspel. Ta en långsam promenad runt huset, och faktiskt njuta av den. Våren doftar trots allt inte död när jag är utmattad. Däremot kan lusten bli frustrerande, eftersom jag inte orkar en bråkdel av det jag vill. För att jag inte är en bråkdel av vad jag varit.

Men på ett sätt har utmattningen varit svårare att hantera än depressionen. Ingen har några svar. Forskarna famlar efter begrepp, teorier och behandlingar. Man pratar om utmattningssyndrom, mental fatigue (mental trötthet), myalgisk encefalomyelit (ME-CFS) och utbrändhet. Vissa fokuserar på överansträngning, andra på virus, autoimmuna tillstånd eller hjärnskador. Och tankarna kring behandling ser lika olika ut.

Senaste gången jag var inlagd hade jag ett mycket frustrerande läkarsamtal. På avdelningen träffar man sin läkare minst en gång per vecka, och eftersom jag varit inlagd i ett par månader hade jag haft en lång rad läkarsamtal. Vi hade diskuterat diagnoser och behandlingar och jag hade berättat om min depression och min utmattning. Jag hade beskrivit hur svårt det var för mig att orka med ens korta promenader. Att flera dagars sängläge kunde bli konsekvensen. Jag hade talat om att jag tidigare varit fysiskt aktiv och tränat flera gånger i veckan. Att jag brukat åka skidor på vintern och paddla kajak på sommaren.

Och så vid det här läkarsamtalet säger läkaren till mig:

”Maria, jag vet inte om jag tror riktigt på det där med din trötthet. Jag tycker du ska pröva lite fysisk träning. Kanske gå på ett spinningpass?”

Jag höll på att klippa till honom (medicinerna hade bitit så pass på depressionen att jag var frisk nog att bli arg…).

Jag har levt med utmattning i olika grad i femton år, och en dyrköpt insikt är att överdriven fysisk träning gör mig sämre. När jag blev utskriven senaste gången kom jag fram till att jag kunde göra två saker per dag. Efter en promenad med en kompis insåg jag att jag var tvungen att räkna det som två saker – det var både promenad och socialt umgänge. Sedan gällde vila i ensamhet. Ibland räcker plötsligt energin mycket längre. Som igår när jag åkte långfärdsskridskor med en kompis. Det var helt underbart! Resten av dagen tillbringade jag på soffan, liksom idag. Men det känns som ett mycket rimligt pris att betala.

Att det växlar så kraftigt gör situationen oförutsägbar och allting måste förses med brasklappar. ”Jag kommer om jag orkar”. Det vore en enorm befrielse (inte minst för att slippa skuldkänslorna) om det fanns ett objektivt sätt att bedöma kapaciteten, så att jag kunde få en ordination. ”Handla mjölk, två gånger per vecka”. ”Tokdansa en timme varje dag”. ”Sjutton situps och bad i isvak”. Någonting sådant. Så jag visste när jag hade gjort mitt. Så jag visste vad som var vägen framåt. Dessvärre är det bara jag som kan bedöma var gränsen går. Just idag. Precis just nu.

Det här är det svåraste att förklara, både för läkare och närstående. Inte att social samvaro kan trötta ut, det förstår de flesta. Eller hög ljudnivå och stressig miljö. Taskig familjesituation och omöjliga arbetsuppgifter. Men fysisk aktivitet betraktas både som en universalkur och en moralisk plikt. ”Ut och rör på dig i friska luften, ingen mår bra av att sitta inne och uggla”. Rör man inte på sig är man lat.

Nu verkar det som om forskarna ändå börjat begripa det här. Både de som forskar kring mental trötthet och ME-CFS säger att ett specifikt symptom för utmattning är just träningsutlöst försämring och onormalt lång återhämtningstid.

Och han talar om spinning.

Det är lätt att hamna i vanmakt. Jag pendlar mellan skräcken för att utmattningen ska vara kronisk, och å andra sidan längtan efter att få klart besked: är det någon idé att hoppas? Kan jag nånsin komma i närheten av min normala kapacitet igen?

Att jag kunde vara ute på skridskorna i ett par timmar är kanske ett gott tecken!