En rullator i förklädnad

När man har varit sjukskriven ett längre tag dyker en speciell uppmaning upp från vårdapparaten. Man ska aktivera sig. Komma ut lite, träffa folk. Göra något. Och det är klokt. Alla vill ju vara med på något litet hörn i samhället. Bidra. Fast som sjukskriven gäller det att inte bli för aktiv. Eller betydelsefull. I alla fall inte så att det märks.

Min psykiater höjde ett varnande finger när jag var där för några dagar sedan. Hon hade läst artikeln om mig i UNT.

— Tänk på att din handläggare på Försäkringskassan kanske också läser det här, sade hon.

Undertexten var hur tydlig som helst. En patient som aktiverar sig på rätt sätt applåderas, en som gör det fel kan bli av med sin sjukpenning. Det är nämligen så att uppgiften att aktivera sig har ganska snäva gränser.

Innan jul var jag på ett vårdmöte om hur jag skulle aktiveras. Förutom läkare och kuratorn var Susanne med, min handläggare från Försäkringskassan. Eftersom jag bara pallar med ett par timmar schemabundet arbete per vecka är arbetsträning inte aktuellt (lägsta nivån är 25%). Istället fick jag tips om olika dagverksamheter för människor med psykosociala handikapp. Träffpunkter där man snickrar bokstöd, spelar pingis och virkar grytlappar av plastband.

Missförstå mig inte nu. Träffpunkter är jätteviktiga. Saknas det privata måste institutionaliserade skapas. Alla behöver höra till. Alla behöver känna att de hör till. Och för den händige kan stunden vid snickarbänken bli en paus från känslan av misslyckande. En skyddad verkstad i dess mest positiva bemärkelse: ett varmt och vänligt ställe där man kan snickra på sina fågelholkar och sin självkänsla.

Själv har jag snickartummen mitt i handen. Om jag ens har någon snickartumme. Bokstöd är inte min grej. De skulle bli skeva, ojämna och oengagerade. Men träffpunkter är som vuxendagis. Det behöver inte bli snyggt. Det får bli lite precis hur som helst och man får vara med ändå. Bara det är lite lagom meningslöst.

Föreställ dig då hur Försäkringskasse-Susanne slår upp tidningen och ser ett helt uppslag om sin klient. Visserligen handlar intervjun om klientens liv som psykfall, men hur fick journalisten fatt i henne? Klienten måste uppenbarligen vara mycket mer aktiv än hon gett sken av. Var hon inte i radio också för ett tag sedan? Hur kommer det sig att hon knappt klarar av två timmars aktivering i veckan när hon kan ge långa intervjuer? Och en blogg dessutom? Nej här ligger en hund begraven. Sjukskriven för utmattning när hon i själva verket är aktiv, organiserad och utåtriktad.

Ja, jag kan bara bekräfta. Det är hur konstigt som helst. I fredags höll jag ett föredrag utifrån mina bloggtexter inför en fullsatt samlingssal. Jag älskar att prata för folk och kände mig underbart vital och vaken. Och publiken var fenomenal – de lyssnade, hummade, suckade och skrattade på rätt ställen och bjöd mig på en lång och varm applåd efteråt. Amfetaminderivat i all ära (jag käkar Modafinil vid behov) – ingenting går upp mot att få stå på scen och prata om sig själv!

Om Susanne suttit i publiken hade detta nog blivit droppen i hennes byråkratiska bägare. Visst kan man vara lite förstående, ge lite marginaler – folk är ju olika. Men det finns trots allt något som hetter bidragsfusk. Man kan inte använda sin sjukpenning som ett starta-eget-bidrag. Nej, det är nog dags att skicka klienten tillbaks till grottekvarnen. Skulle Susanne kanske tänkt. Tack och lov har hon aldrig sagt någonting sådant (än). Hon är en bra byråkrat.

Men min psykiaters skepsis påminner mig om att det finns en gräns. Att det såklart måste finnas en gräns. Och säkert en rimlig sådan. Men var går den? När övergår pysslandet från arbetsterapi till arbete? När pysslandet betyder någonting för fler än mig och kompisen som får mitt fula bokstöd? När jag tillverkar tjugo bokstöd per dag och säljer dem på Vaksala torg? Eller kanske när jag håller ett föredrag för två, tjugo, femtio, hundra entusiastiska lyssnare?

Mitt problem är egentligen inte att jag inte kan arbeta. Jag kan skriva, läsa och tänka (= ungefär vad som krävs av en docent i religionspsykologi). Men jag är extremt oberäknelig, jag behöver väldigt lång ställtid och har mycket låg tidsmässig kapacitet. Det vill säga: jag kan hålla ett föredrag på tre kvart om jag får lov att förbereda mig i två veckor, kan hårdvila i tre dagar innan och kollapsa i ytterligare några dagar efteråt. Annars riskerar fallet att bli hårt och återhämtningen mycket längre.

Yrke - häst
Min stolta springare – en rullator i förklädnad

Egentligen skulle jag behöva en härold. En välpudrad 1700-talsfjant med vitlockig peruk på hjässan som annonserar min ankomst i alla sammanhang. Som ger försäkringskassehandläggare såväl som kollegor och vänner en pålysning om min status och mina titlar. Ett förord. En förklaring till min i vissa sammanhang så pigga och glada uppenbarelse. Härolden skulle dunka med sin stav i golvet och säga:

”Här kommer Maria. Bipolär av andra rangen, psykfallens riddare och de utmattades förekämpe. Hon hedrar oss idag med sin närvaro som kombatant vid tornerspelen, och har inför uppgiften genomlevt två år avasketisk avhållsamhet och vigt sex dygn åt meditativ isolering. När klockan slår nio slag kommer hon att ha försvunnit från arenan, för vid denna tidpunkt förvandlas hennes glänsande rustning till mjukisbyxor och springaren till en rullator”.

Typ något sådant.

På 90-talet någon gång såg jag en TV-intervju med filmregissören Lars Mullback. Han sade en sak som återkommit i mina tankar då och då sedan dess. Mullback är en prisbelönad regissör med 26 filmer bakom sig. Och så har han en grav CP-skada. Han har svårt både att röra sig och att prata. I intervjun berättade han om all tid och energi som han och hans arbetsterapeuter lagt på tandborstning. Det ansågs viktigt att han lärde sig sköta sin munhygien på egen hand, för att utveckla så stor självständighet som möjligt, trots sitt funktionshinder.

Träningen kostade Mullback oändligt med tid och tålamod utan att ge särskilt mycket resultat. Han hade säkert kunnat fortsätta kämpa med tandborstningen livet ut. Istället lade han av. Sket i att lära sig basala uppgifter som sätta på sig skjortan. Knyta skorna. Skära potatisen i lagoma tuggor. Någon annan fick göra det åt honom. Vilket gav honom tid att fokusera på det han verkligen var bra på: film.

Jag tycker det är en fantastisk historia, särskilt som den är lite provocerande. Vadå – har han rätt att beordra folk att betjäna honom? Alla måste ju göra tråkiga, tidsödande vardagssysslor, han kan väl inte slippa undan?

På fråga 1 svarar jag ja och på fråga B svarar jag jo. Typ. Egentligen vore ju det bästa om hela samhället kunde organiseras så – att alla fick ägna sig åt det de verkligen var bra på och slippa det som kostade mer energi än det ger. En utopi förstås, men det är vansinnigt att inte tänka så när man har att göra med en så svårt funktionshindrat person som Mullback. För på vilket sätt bidrar han bäst till vårt samhälle: genom att filma eller genom att borsta sina tänder?

Och i vilken dimension av verkligheten skulle världen bli vackrare om jag ägnade min energi åt att snickra fula bokstöd?

 


Berättelsen om Mullback är återgiven utifrån mitt minne av ett TV-program som sändes för kanske tjugo år sedan. Med andra ord har jag säkert glömt eller missuppfattat något, men jag tror min huvudpoäng står sig i vilket fall som helst.