Karoshi – med dödlig utgång

Varje år dör hundratals unga friska japaner av en sjukdom som inte existerar i Sverige. Eller gör den det? Kanske handlar det bara om att vi kallar sjukdomen vid ett annat namn och behandlar den på ett helt annat sätt.

När en gammal bekant berättar att hon inte kunnat jobba på åtta år på grund av utmattning blir jag omedelbart skeptisk. Hon som ser så pigg och glad ut. Som kommer kånkandes på en jättekasse från Clas Ohlson – shoppa orkar hon tydligen. Hon är nog bara lat. Orkar hon springa på Clas Ohlson borde hon väl kunna hitta något litet stillsamt arbete. Nåt sätt att bidra till samhället. Men det är klart, hon har ju redan fått in foten på Försäkringskassan och vem skulle säga nej till semester året om? Spela Sims och sola på balkongen.

Såna tankar flyger ocensurerade genom min skalle, på bråkdelen av en sekund, trots att jag själv står där, utmattningssjuk med en påse från Åhléns. Misstänksamheten. Samma misstänksamhet jag riktar mot mig själv de dagar jag mår så pass bra att jag kan handla på Åhléns, kolla mina mejl och diska utan att bli särskilt trött. Jag är nog bara lat. Alla de andra utmattade dagarna förutsätter jag den från min omgivning – misstänksamheten mot min lättjefyllda tillvaro. Trött, vem är inte det?

“Gud,  jag var helt slut förra veckan, du vet, deadlines och dagishämtningar, omorganisation, stamrenovering och middag med svärföräldrarna. Jag hade inte klarat mig om jag inte haft gymmet. Och tangokursen. Du borde du faktiskt testa tango – alla stressiga tankar bara försvinner!”

Jo, det är klart. Varför ska man lägga sig på soffan när man kan börja med yoga och fågelskådning? Med tarotkort, poledance eller ryska för nybörjare? Nej, vad utmattade har problem med är nog inte ork, det är disciplin! Tänker jag att mina kollegor och bekanta tänker om mig. Tänker jag själv om Clas-Ohlson-kvinnan, den första ocensurerade sekunden. Tänker jag om mig själv.

Ett orättfärdigt ifrågasättande av människors livsberättelser. Men egentligen är denna skepsis inte så konstig. Jag menar, varför gick alla och blev så himla utmattade plötsligt? Inte ens tant doktorn kan klargöra var gränserna går mellan utmattning, trötthet och lättja. Hon måste bara tro på patientens evangelium. Eller inte. Jag frågar mig (med viss bävan): existerar ens det vi kallar för utmattning? Och så tänker jag på förr i tiden och långt bort i världen. Hur såg det ut i de svenska statarlängorna? Hur är det för folk i dagens Syrien? Kan människor unna sig att bli utbrända när de kämpar för att överleva, när bristen på ork ställs mot möjligheten till liv? Kanske skulle jag också orka om jag hade kniven mot strupen.

I lördags fick jag ett nytt perspektiv på saken. Det var min födelsedag och på kvällen fick jag ett oväntat och mycket kärt besök: mina japanska vänner Yukiko och Takeo och deras bedårande lilla treåring. Som småbarnsförälder kan man ju inte sitta still och konversera hela tiden, och det gav mig möjlighet att också betrakta den lilla familjen från min soffa. Byta blöja, värma mat, locka till bordet, försöka mata, hämta tillbaks till bordet, trösta, försöka mata igen…

Min tid som småbarnsmamma är sedan länge förfluten, men arbetet med att ständigt förutse och parera minns jag tydligt. Och frustrationen när mina insatser inte räckte till, trots att tålamodet redan töjts långt utanför gränsen. Vilket naturligtvis alltid hände de kvällar jag hade besök. Så fort samtalet med kompisarna började bli någorlunda sammanhängande kallades jag tillbaks till den eviga sängkanten och när jag återkom till mina gäster efter tionde nattningen rasade jag ihop i fåtöljen varifrån jag åkallade alla jävlar som iddes lyssna – med dämpad röst men dramatiska gester. Var jag tillräckligt trött bröt jag helt enkelt ihop. Blev lite ynkad och klappad på. Fick veta att jag var en väldigt Tålmodig och Duktig mamma.

(Varning: för kulturella stereotyper och etniska klichéer i nedanstående text tar jag inget ansvar. Eftersom jag vet att de är klichéer går jag ju fri från kritik. Eller hur? För övrigt är texten empiriskt underbyggd av ett statistiskt urval av två individer.)

Svenskt snörliv för sorg. Japansk festkimono.

Yukiko och Takeo svär aldrig och bryter definitivt inte ihop. De klagar inte ens när sonen suttit i bilen och gallskrikit oavbrutet i en timme. Jag tror knappt de rynkar på pannan. Åtminstone inte när jag ser på. När pojken trilskas och rusar från bordet följer mamma Yukiko bara leende efter honom på sina lätta små geishasteg. Och fortsätter vara lika uppmärksam på mig och mina behov som hon alltid varit. Tar tag i disk eller sopor som om allting var lättsamt och ingenting kostade på.

Medan jag ligger i soffan och skäms. Kanske borde jag bli japan. Vaska fram det där inre leendet, den där friden som gör att jag kan levitera mig igenom vardagen. Söka efter mina vänners mystiska graal – den egendomliga balansen mellan driftighet och påpasslighet som inte tycks dränera dem. Nej, det känns som ett hopplöst uppdrag. Däremot tog jag den här gången mod till mig att ställa den fråga jag länge funderat på: blir japaner någonsin utmattade?

Oerhört korkad fråga, men det var ju det här med “förr i tiden och långt bort i världen”. Att jag har en känsla av att japaner tar sig an livet på ett annat sätt. Att japaner (läs: mina vänner) inte verkar prata om ångest och depressioner och livskriser. Sånt som svenskar (läs: jag) äter som lördagsgodis. Att Yukiko och Takeo omedelbart accepterat mitt tillstånd och respekterar mina behov, men aldrig själva tycks drabbas av nåt liknande. Eller ha nåt behov av att prata om det. På ett sätt är det vilsamt, men avsaknaden av spegling gör mig också liksom orolig. Möjligheten att få höra “när jag får självmordstankar…”, “vid mina elchocksbehandlingar…” eller  kanske bara “det händer ibland att jag inte vill kliva ur sängen”. När speglingen uteblir är det lätt att känna sig som en ensam kötthög i en värld befolkad av andeväsen.

Men när jag ställer frågan får jag veta att jag på någon nivå har rätt. Japaner pratar inte om sånt som ångest och depression, i alla fall inte utanför hemmets väggar. Säger du att du är deprimerad betraktas du som, ja just det – lat. Depressioner “finns” inte i Japan. Åtminstone inte i den äldre generationen. Utmattning existerar naturligtvis inte heller. Däremot finns det som kallas “karoshi”. Min väninna översätter begreppet: “karo” betyder att jobba väldigt hårt, “shi” betyder dö. Tycker vi att svenska läkare har dålig insikt i utmattningssjukdom borde vi kanske göra en exkursion till Japan. Där är det lika konstigt att gå till doktorn för utmattning som för, typ, besvikelse. Däremot finns det en allmänt accepterad diagnos för fenomenet att dö av överansträngning. Vilket japaner gör när de när de levt i ständig rädsla för att misslyckas eller tillbringat all sin vakna tid på arbetsplatsen för att få behålla jobbet. Själva dödsorsaken är oftast hjärtsvikt eller hjärtattack, självmord en annan.

Med andra ord skulle man kunna säga att människor som lider av utmattning kan dö om de inte får diagnos och behandling.

När mina vänner gått tänker jag vidare. På statarlängor, murarsmäckor och bortauktionerade barn. Jag tänker på Per-Anders Fogelströms Stockholms-skildring och arbetare som dör vid fyrtio års ålder eftersom de är fullständigt utslitna. Och jag tänker: utmattade människor går förmodligen att hitta i alla tider och på alla platser (där man inte lyckats utrota fattigdom, våld, förtryck, orättvisa, ojämlikhet, marginalisering, miljöförstöring och förmodligen en hel del annat). Folk blivit ilskna enstöringar och gnällande surkärringar. Somliga har blivit oförklarligt förlamade, andra har inte orkat resa sig igen för att fortsätta sin flykt. Och en del har bara lagt sig ner och dött.

Jo, lathet finns. Men jag tror faktiskt också att utmattning finns. Och när jag tänker efter, när jag föreställer mig att något plötsligt skulle driva mig på flykt och tvinga mig att vandra miltals varje dag (eller om någon skulle tvinga mig att sitta i oavbrutna personalmöten åtta timmar om dagen), då vet jag att jag också skulle kunna dö av min utmattning. Ganska snabbt. För energin är en förbrukningsvara. Har vi slut i förråden kommer vi till sist att svälta ihjäl.

Tack gode gud för försäkringskassan!



Vill du få mina blogg-inlägg som mejl? Klicka på ”follow”-knappen längst upp till höger. Du kan också joina bloggens facebooksida eller twitter. Något inlägg du gillar särskilt? Dela!! Det är det bästa sättet för bloggen att växa. Och så gör det mig glad!

Bloggetik. Jag anger aldrig någon vid namn om vederbörande inte uttryckligt godkänt detta. Annars använder jag fingerade namn och ändrar dessutom sådant som kön, ålder, yrke, ort för att personen i fråga inte ska kunna identifieras.

Läsarfrågor? Ja gärna! Har du nåt ämne du vill att jag ska skriva om eller en fråga
– skriv i en kommentar eller på bloggens facebooksida.

En rullator i förklädnad

När man har varit sjukskriven ett längre tag dyker en speciell uppmaning upp från vårdapparaten. Man ska aktivera sig. Komma ut lite, träffa folk. Göra något. Och det är klokt. Alla vill ju vara med på något litet hörn i samhället. Bidra. Fast som sjukskriven gäller det att inte bli för aktiv. Eller betydelsefull. I alla fall inte så att det märks.

Min psykiater höjde ett varnande finger när jag var där för några dagar sedan. Hon hade läst artikeln om mig i UNT.

— Tänk på att din handläggare på Försäkringskassan kanske också läser det här, sade hon.

Undertexten var hur tydlig som helst. En patient som aktiverar sig på rätt sätt applåderas, en som gör det fel kan bli av med sin sjukpenning. Det är nämligen så att uppgiften att aktivera sig har ganska snäva gränser.

Innan jul var jag på ett vårdmöte om hur jag skulle aktiveras. Förutom läkare och kuratorn var Susanne med, min handläggare från Försäkringskassan. Eftersom jag bara pallar med ett par timmar schemabundet arbete per vecka är arbetsträning inte aktuellt (lägsta nivån är 25%). Istället fick jag tips om olika dagverksamheter för människor med psykosociala handikapp. Träffpunkter där man snickrar bokstöd, spelar pingis och virkar grytlappar av plastband.

Missförstå mig inte nu. Träffpunkter är jätteviktiga. Saknas det privata måste institutionaliserade skapas. Alla behöver höra till. Alla behöver känna att de hör till. Och för den händige kan stunden vid snickarbänken bli en paus från känslan av misslyckande. En skyddad verkstad i dess mest positiva bemärkelse: ett varmt och vänligt ställe där man kan snickra på sina fågelholkar och sin självkänsla.

Själv har jag snickartummen mitt i handen. Om jag ens har någon snickartumme. Bokstöd är inte min grej. De skulle bli skeva, ojämna och oengagerade. Men träffpunkter är som vuxendagis. Det behöver inte bli snyggt. Det får bli lite precis hur som helst och man får vara med ändå. Bara det är lite lagom meningslöst.

Föreställ dig då hur Försäkringskasse-Susanne slår upp tidningen och ser ett helt uppslag om sin klient. Visserligen handlar intervjun om klientens liv som psykfall, men hur fick journalisten fatt i henne? Klienten måste uppenbarligen vara mycket mer aktiv än hon gett sken av. Var hon inte i radio också för ett tag sedan? Hur kommer det sig att hon knappt klarar av två timmars aktivering i veckan när hon kan ge långa intervjuer? Och en blogg dessutom? Nej här ligger en hund begraven. Sjukskriven för utmattning när hon i själva verket är aktiv, organiserad och utåtriktad.

Ja, jag kan bara bekräfta. Det är hur konstigt som helst. I fredags höll jag ett föredrag utifrån mina bloggtexter inför en fullsatt samlingssal. Jag älskar att prata för folk och kände mig underbart vital och vaken. Och publiken var fenomenal – de lyssnade, hummade, suckade och skrattade på rätt ställen och bjöd mig på en lång och varm applåd efteråt. Amfetaminderivat i all ära (jag käkar Modafinil vid behov) – ingenting går upp mot att få stå på scen och prata om sig själv!

Om Susanne suttit i publiken hade detta nog blivit droppen i hennes byråkratiska bägare. Visst kan man vara lite förstående, ge lite marginaler – folk är ju olika. Men det finns trots allt något som hetter bidragsfusk. Man kan inte använda sin sjukpenning som ett starta-eget-bidrag. Nej, det är nog dags att skicka klienten tillbaks till grottekvarnen. Skulle Susanne kanske tänkt. Tack och lov har hon aldrig sagt någonting sådant (än). Hon är en bra byråkrat.

Men min psykiaters skepsis påminner mig om att det finns en gräns. Att det såklart måste finnas en gräns. Och säkert en rimlig sådan. Men var går den? När övergår pysslandet från arbetsterapi till arbete? När pysslandet betyder någonting för fler än mig och kompisen som får mitt fula bokstöd? När jag tillverkar tjugo bokstöd per dag och säljer dem på Vaksala torg? Eller kanske när jag håller ett föredrag för två, tjugo, femtio, hundra entusiastiska lyssnare?

Mitt problem är egentligen inte att jag inte kan arbeta. Jag kan skriva, läsa och tänka (= ungefär vad som krävs av en docent i religionspsykologi). Men jag är extremt oberäknelig, jag behöver väldigt lång ställtid och har mycket låg tidsmässig kapacitet. Det vill säga: jag kan hålla ett föredrag på tre kvart om jag får lov att förbereda mig i två veckor, kan hårdvila i tre dagar innan och kollapsa i ytterligare några dagar efteråt. Annars riskerar fallet att bli hårt och återhämtningen mycket längre.

Yrke - häst
Min stolta springare – en rullator i förklädnad

Egentligen skulle jag behöva en härold. En välpudrad 1700-talsfjant med vitlockig peruk på hjässan som annonserar min ankomst i alla sammanhang. Som ger försäkringskassehandläggare såväl som kollegor och vänner en pålysning om min status och mina titlar. Ett förord. En förklaring till min i vissa sammanhang så pigga och glada uppenbarelse. Härolden skulle dunka med sin stav i golvet och säga:

”Här kommer Maria. Bipolär av andra rangen, psykfallens riddare och de utmattades förekämpe. Hon hedrar oss idag med sin närvaro som kombatant vid tornerspelen, och har inför uppgiften genomlevt två år avasketisk avhållsamhet och vigt sex dygn åt meditativ isolering. När klockan slår nio slag kommer hon att ha försvunnit från arenan, för vid denna tidpunkt förvandlas hennes glänsande rustning till mjukisbyxor och springaren till en rullator”.

Typ något sådant.

På 90-talet någon gång såg jag en TV-intervju med filmregissören Lars Mullback. Han sade en sak som återkommit i mina tankar då och då sedan dess. Mullback är en prisbelönad regissör med 26 filmer bakom sig. Och så har han en grav CP-skada. Han har svårt både att röra sig och att prata. I intervjun berättade han om all tid och energi som han och hans arbetsterapeuter lagt på tandborstning. Det ansågs viktigt att han lärde sig sköta sin munhygien på egen hand, för att utveckla så stor självständighet som möjligt, trots sitt funktionshinder.

Träningen kostade Mullback oändligt med tid och tålamod utan att ge särskilt mycket resultat. Han hade säkert kunnat fortsätta kämpa med tandborstningen livet ut. Istället lade han av. Sket i att lära sig basala uppgifter som sätta på sig skjortan. Knyta skorna. Skära potatisen i lagoma tuggor. Någon annan fick göra det åt honom. Vilket gav honom tid att fokusera på det han verkligen var bra på: film.

Jag tycker det är en fantastisk historia, särskilt som den är lite provocerande. Vadå – har han rätt att beordra folk att betjäna honom? Alla måste ju göra tråkiga, tidsödande vardagssysslor, han kan väl inte slippa undan?

På fråga 1 svarar jag ja och på fråga B svarar jag jo. Typ. Egentligen vore ju det bästa om hela samhället kunde organiseras så – att alla fick ägna sig åt det de verkligen var bra på och slippa det som kostade mer energi än det ger. En utopi förstås, men det är vansinnigt att inte tänka så när man har att göra med en så svårt funktionshindrat person som Mullback. För på vilket sätt bidrar han bäst till vårt samhälle: genom att filma eller genom att borsta sina tänder?

Och i vilken dimension av verkligheten skulle världen bli vackrare om jag ägnade min energi åt att snickra fula bokstöd?

 


Berättelsen om Mullback är återgiven utifrån mitt minne av ett TV-program som sändes för kanske tjugo år sedan. Med andra ord har jag säkert glömt eller missuppfattat något, men jag tror min huvudpoäng står sig i vilket fall som helst.