Karoshi – med dödlig utgång

Varje år dör hundratals unga friska japaner av en sjukdom som inte existerar i Sverige. Eller gör den det? Kanske handlar det bara om att vi kallar sjukdomen vid ett annat namn och behandlar den på ett helt annat sätt.

När en gammal bekant berättar att hon inte kunnat jobba på åtta år på grund av utmattning blir jag omedelbart skeptisk. Hon som ser så pigg och glad ut. Som kommer kånkandes på en jättekasse från Clas Ohlson – shoppa orkar hon tydligen. Hon är nog bara lat. Orkar hon springa på Clas Ohlson borde hon väl kunna hitta något litet stillsamt arbete. Nåt sätt att bidra till samhället. Men det är klart, hon har ju redan fått in foten på Försäkringskassan och vem skulle säga nej till semester året om? Spela Sims och sola på balkongen.

Såna tankar flyger ocensurerade genom min skalle, på bråkdelen av en sekund, trots att jag själv står där, utmattningssjuk med en påse från Åhléns. Misstänksamheten. Samma misstänksamhet jag riktar mot mig själv de dagar jag mår så pass bra att jag kan handla på Åhléns, kolla mina mejl och diska utan att bli särskilt trött. Jag är nog bara lat. Alla de andra utmattade dagarna förutsätter jag den från min omgivning – misstänksamheten mot min lättjefyllda tillvaro. Trött, vem är inte det?

“Gud,  jag var helt slut förra veckan, du vet, deadlines och dagishämtningar, omorganisation, stamrenovering och middag med svärföräldrarna. Jag hade inte klarat mig om jag inte haft gymmet. Och tangokursen. Du borde du faktiskt testa tango – alla stressiga tankar bara försvinner!”

Jo, det är klart. Varför ska man lägga sig på soffan när man kan börja med yoga och fågelskådning? Med tarotkort, poledance eller ryska för nybörjare? Nej, vad utmattade har problem med är nog inte ork, det är disciplin! Tänker jag att mina kollegor och bekanta tänker om mig. Tänker jag själv om Clas-Ohlson-kvinnan, den första ocensurerade sekunden. Tänker jag om mig själv.

Ett orättfärdigt ifrågasättande av människors livsberättelser. Men egentligen är denna skepsis inte så konstig. Jag menar, varför gick alla och blev så himla utmattade plötsligt? Inte ens tant doktorn kan klargöra var gränserna går mellan utmattning, trötthet och lättja. Hon måste bara tro på patientens evangelium. Eller inte. Jag frågar mig (med viss bävan): existerar ens det vi kallar för utmattning? Och så tänker jag på förr i tiden och långt bort i världen. Hur såg det ut i de svenska statarlängorna? Hur är det för folk i dagens Syrien? Kan människor unna sig att bli utbrända när de kämpar för att överleva, när bristen på ork ställs mot möjligheten till liv? Kanske skulle jag också orka om jag hade kniven mot strupen.

I lördags fick jag ett nytt perspektiv på saken. Det var min födelsedag och på kvällen fick jag ett oväntat och mycket kärt besök: mina japanska vänner Yukiko och Takeo och deras bedårande lilla treåring. Som småbarnsförälder kan man ju inte sitta still och konversera hela tiden, och det gav mig möjlighet att också betrakta den lilla familjen från min soffa. Byta blöja, värma mat, locka till bordet, försöka mata, hämta tillbaks till bordet, trösta, försöka mata igen…

Min tid som småbarnsmamma är sedan länge förfluten, men arbetet med att ständigt förutse och parera minns jag tydligt. Och frustrationen när mina insatser inte räckte till, trots att tålamodet redan töjts långt utanför gränsen. Vilket naturligtvis alltid hände de kvällar jag hade besök. Så fort samtalet med kompisarna började bli någorlunda sammanhängande kallades jag tillbaks till den eviga sängkanten och när jag återkom till mina gäster efter tionde nattningen rasade jag ihop i fåtöljen varifrån jag åkallade alla jävlar som iddes lyssna – med dämpad röst men dramatiska gester. Var jag tillräckligt trött bröt jag helt enkelt ihop. Blev lite ynkad och klappad på. Fick veta att jag var en väldigt Tålmodig och Duktig mamma.

(Varning: för kulturella stereotyper och etniska klichéer i nedanstående text tar jag inget ansvar. Eftersom jag vet att de är klichéer går jag ju fri från kritik. Eller hur? För övrigt är texten empiriskt underbyggd av ett statistiskt urval av två individer.)

Svenskt snörliv för sorg. Japansk festkimono.

Yukiko och Takeo svär aldrig och bryter definitivt inte ihop. De klagar inte ens när sonen suttit i bilen och gallskrikit oavbrutet i en timme. Jag tror knappt de rynkar på pannan. Åtminstone inte när jag ser på. När pojken trilskas och rusar från bordet följer mamma Yukiko bara leende efter honom på sina lätta små geishasteg. Och fortsätter vara lika uppmärksam på mig och mina behov som hon alltid varit. Tar tag i disk eller sopor som om allting var lättsamt och ingenting kostade på.

Medan jag ligger i soffan och skäms. Kanske borde jag bli japan. Vaska fram det där inre leendet, den där friden som gör att jag kan levitera mig igenom vardagen. Söka efter mina vänners mystiska graal – den egendomliga balansen mellan driftighet och påpasslighet som inte tycks dränera dem. Nej, det känns som ett hopplöst uppdrag. Däremot tog jag den här gången mod till mig att ställa den fråga jag länge funderat på: blir japaner någonsin utmattade?

Oerhört korkad fråga, men det var ju det här med “förr i tiden och långt bort i världen”. Att jag har en känsla av att japaner tar sig an livet på ett annat sätt. Att japaner (läs: mina vänner) inte verkar prata om ångest och depressioner och livskriser. Sånt som svenskar (läs: jag) äter som lördagsgodis. Att Yukiko och Takeo omedelbart accepterat mitt tillstånd och respekterar mina behov, men aldrig själva tycks drabbas av nåt liknande. Eller ha nåt behov av att prata om det. På ett sätt är det vilsamt, men avsaknaden av spegling gör mig också liksom orolig. Möjligheten att få höra “när jag får självmordstankar…”, “vid mina elchocksbehandlingar…” eller  kanske bara “det händer ibland att jag inte vill kliva ur sängen”. När speglingen uteblir är det lätt att känna sig som en ensam kötthög i en värld befolkad av andeväsen.

Men när jag ställer frågan får jag veta att jag på någon nivå har rätt. Japaner pratar inte om sånt som ångest och depression, i alla fall inte utanför hemmets väggar. Säger du att du är deprimerad betraktas du som, ja just det – lat. Depressioner “finns” inte i Japan. Åtminstone inte i den äldre generationen. Utmattning existerar naturligtvis inte heller. Däremot finns det som kallas “karoshi”. Min väninna översätter begreppet: “karo” betyder att jobba väldigt hårt, “shi” betyder dö. Tycker vi att svenska läkare har dålig insikt i utmattningssjukdom borde vi kanske göra en exkursion till Japan. Där är det lika konstigt att gå till doktorn för utmattning som för, typ, besvikelse. Däremot finns det en allmänt accepterad diagnos för fenomenet att dö av överansträngning. Vilket japaner gör när de när de levt i ständig rädsla för att misslyckas eller tillbringat all sin vakna tid på arbetsplatsen för att få behålla jobbet. Själva dödsorsaken är oftast hjärtsvikt eller hjärtattack, självmord en annan.

Med andra ord skulle man kunna säga att människor som lider av utmattning kan dö om de inte får diagnos och behandling.

När mina vänner gått tänker jag vidare. På statarlängor, murarsmäckor och bortauktionerade barn. Jag tänker på Per-Anders Fogelströms Stockholms-skildring och arbetare som dör vid fyrtio års ålder eftersom de är fullständigt utslitna. Och jag tänker: utmattade människor går förmodligen att hitta i alla tider och på alla platser (där man inte lyckats utrota fattigdom, våld, förtryck, orättvisa, ojämlikhet, marginalisering, miljöförstöring och förmodligen en hel del annat). Folk blivit ilskna enstöringar och gnällande surkärringar. Somliga har blivit oförklarligt förlamade, andra har inte orkat resa sig igen för att fortsätta sin flykt. Och en del har bara lagt sig ner och dött.

Jo, lathet finns. Men jag tror faktiskt också att utmattning finns. Och när jag tänker efter, när jag föreställer mig att något plötsligt skulle driva mig på flykt och tvinga mig att vandra miltals varje dag (eller om någon skulle tvinga mig att sitta i oavbrutna personalmöten åtta timmar om dagen), då vet jag att jag också skulle kunna dö av min utmattning. Ganska snabbt. För energin är en förbrukningsvara. Har vi slut i förråden kommer vi till sist att svälta ihjäl.

Tack gode gud för försäkringskassan!



Vill du få mina blogg-inlägg som mejl? Klicka på ”follow”-knappen längst upp till höger. Du kan också joina bloggens facebooksida eller twitter. Något inlägg du gillar särskilt? Dela!! Det är det bästa sättet för bloggen att växa. Och så gör det mig glad!

Bloggetik. Jag anger aldrig någon vid namn om vederbörande inte uttryckligt godkänt detta. Annars använder jag fingerade namn och ändrar dessutom sådant som kön, ålder, yrke, ort för att personen i fråga inte ska kunna identifieras.

Läsarfrågor? Ja gärna! Har du nåt ämne du vill att jag ska skriva om eller en fråga
– skriv i en kommentar eller på bloggens facebooksida.

Jag skiter i vårsolen

Glädjen i att få sin läkare att le generat kan inte underskattas. Jag gillar min psykiater. Hon är stabil, kunnig och tar sig tid. Och har vett nog att stanna kvar på sin post i flera år. Men kroniskt trötthetssyndrom (ME-CFS) ligger, som sagt, inte på hennes bord. Dessutom, säger hon, är det en diagnos som inte har några biomarkörer. Det är ingenting man kan mäta. Man kan bara gå på symptomen, och utesluta att det inte finns några andra sjukdomar som orsakat dem.

— Som med depression alltså?, frågade jag troskyldigt.

Det var då hon började le fånigt och flacka med blicken. Svarslös.

Ha! Där satt den!

Fast egentligen är det förstås ingenting att fira. Hela psykiatrin är en sumpmark av symptom och känslor och värderingar. Forskarna har beslutat sig för vissa ramar, klumpat ihop ett antal konstigheter och satt namn på dem. För att ha någonting att utgå ifrån. Men exakt vad betyder egentligen ord som ”nedstämd”, ”intresse”, ”klander” eller ”livslust”? Eller förstärkningarna ”fruktansvärt” och ”hemskt” och tidsmarkören ”ofta”? För att inte tala om ”mer/mindre än normalt”.

Alltihop ord som förekommer i diagnosmanualen MADRS, det skattningsinstrument för depression som används inom sjukvården. Ord som vi använder och tolkar på olika sätt. Läkarna också.

Jag har träffat åtskilliga psykiatrer genom åren. De har bollat omkring med mina symptom och mina tolkningar av ”fruktansvärt” och ”ofta” och placerat mig i än det ena och än det andra facket. Bipolär typ 2 står det i min journal. En ”släng” av bipolär sjukdom kan man ju inte skriva, även om det är flera som sagt det. En läkare var mer bestämd i sin uppfattning och sade att jag definitivt inte var bipolär. Detta eftersom jag inte varit uppvarvad så länge som fyra dagar i sträck (vilket alltså är ett kriterium för bipolär sjukdom). Hon menade i stället att jag led av ADHD. Så att liksom… ord.

Min läkare morskade i alla fall snabbt upp sig och påpekade att det som skiljer utmattningstillstånd från depression och bipolaritet är att det, för de senare två, finns vetenskapligt testade och väl beprövade mediciner. För ME-CFS finns ingenting. Och det är en väldigt viktig skillnad, det har hon ju rätt i. Vad ska man med en diagnos till om det inte finns någon bot?

Kanske insikt?

Jag har inget behov av att vara drabbad av ME-CFS. Jag vore oändligt lättad om det visade sig att jag inte hade just det. Då fanns det ju en chans att jag kunde bli bättre. I alla fall på lite sikt. Prognosen för ME-CFS är nämligen väldigt dyster.

Anledningen till att jag ändå hållit på och tjatat om detta det senaste året är att diagnosen sätter fingret på en problematik som ingen av mina läkare hittills hjälpt mig se. I sjukdomsbilden för ME-CFS ingår det som kallas ansträngningsutlöst försämring. Jag har pratat om det tidigare, men det tål att upprepas: det mantra som genomsyrar svensk sjukvård idag är att fysisk aktivitet alltid är av godo. Man ska inte passiviseras. Nej, man ska ta en stärkande promenad. Gå till gymmet. Ta ett spinning-pass (som överläkaren på avdelningen rådde mig). ”Du ser väl till att komma ut och röra på dig, det är aldrig bra att sitta hemma och uggla”.

Jo. Om man är drabbad av en sjukdom som blir sämre av att man anstränger sig.

Ni anar inte vad jag har hållit på och duktigat mig. Promenerat. Cyklat. Tränat. Kommit ut i den förbannade naturen. Det var först när jag började läsa om ME-CFS som jag kunde ta in att det faktiskt inte var särskilt bra i mitt fall. Tvärtom, varje gång jag tog ut mig det allra minsta blev jag sämre. Idag kan det räcka med en lite för lång promenad, säg två kilometer istället för en, och så blir jag soffliggande i ett par dagar.

I ett sådant läge kan en diagnos som saknar både biomarkörer och mediciner vara rätt bra att ha. De senaste månaderna har jag struntat i det där med motion helt och hållet. Jag känner mig inte ens pressad av att vårsolen skiner uppfordrande dag ut och dag in. Vill kroppen stanna inne så gör jag det. Vill den ligga i soffan hela dagen så gör jag det. Det händer förstås att kroppen vill ut en liten skvätt, och då tar jag en liten stros i skogsbacken. Flanerar en bit längs Fyrisån i sakta mak. Det är härligt, för jag älskar att vara ute. Men jag har slutat se mig själv som lat, och det mår jag väldigt mycket bättre av.

Jag är nog bara lat

Ställer in yoghurten i kylskåpet, lägger undan knäckebrödet och inser att jag faktiskt orkar sätta tallriken i diskmaskinen också. OCH diska undan stekpannan från gårdagens pannkaksmiddag. Borstar tänderna, sätter på mig kläder – och sminkar mig dagen till ära. Om ett par timmar ska jag till Stadsmissionen för att prata volontärarbete. Känner mig märkligt pigg.

Tar ett par timmar i soffan för säkerhets skull. Klappar katten. Spelar Sims. Sedan bussen till stan. Arbetsträning var det jag hade tänkt mig, men då måste man börja på 25 % och läkaren säger max 1-2 timmars arbete i veckan till att börja med. Pinsamt lite, men hon är luttrad efter alla mina bakslag. Därför ska det bli volontärarbete på Stadsmissionen. Hemlösa, våldsutsatta kvinnor, EU-migranter, ensamkommande flyktingbarn – allt känns viktigt och spännande. Långt från det abstrakta forskningsältandet vid datorn. Jag har redan provat på att packa matvaror i lådor, men det gick inte så bra. Kollegan pratade sönder mig och jag låg platt ett par dagar efteråt.

Nu får jag träffa chefen på bygget och hoppas på något lite mindre socialt uppdrag. Typ jag och en dator. Vi sitter på hennes lilla kontor med var sin kopp te och pratar i ett par timmar. Jag blir genast engagerad. Ser möjligheter och utmaningar. Får idéer. Här skulle mina förmågor och talanger kunna tas i bruk på ett meningsfullt sätt. Jag kanske faktiskt kan få göra lite nytta.

Jag har känt det många gånger i livet, att jag längtat till en plats där jag kan komma till användning. Inte utifrån att jag känt mig misslyckad utan snarare tvärtom – för att jag vet att jag har så mycket att ge. Om jag hamnade på rätt plats kanske jag kunde få vara med och bidra till en bättre värld, istället för att bara jobba på mitt akademiska CV.

Jag har upplevt det vid ett tillfälle, att mina förmågor kom till nytta. Då var jag i nedre tjugoårsåldern och hade tankar på att bli präst. Jag gjorde praktik i den lilla skånska hålan Stora Köpinge. Det var fantastiskt. Jag tänkte, skrev, skapade musik och gudstjänster. Och allting fick omedelbart en funktion i verkligheten. Hos syföreningen, killarna på fängelset, den glesa skaran gudstjänstbesökare och skoleleverna. Bara att lära konfirmandungdomarna några gospellåtar kändes som en välgärning. Just det var i och för sig ett ganska tacksamt uppdrag eftersom kantorn knappt kunde hålla takten till psalmerna…

En alldeles strålande präst hade jag blivit, det är jag övertygad om. Dessvärre tappade jag tron. Först på kyrkan, och så småningom rann liksom hela andligheten ut i sanden. Men jag hann uppleva känslan av komma till användning. I verkliga livet.

Nu sitter jag där på Stadsmissionen och känner hur lusten och idéerna rinner till. Jag vill, å vad jag vill. Kanske att i alla fall lite på sikt? Som en början kommer vi överens om att jag ska ta tag i en ansökan om medel från en obskyr kyrklig fond. En timme i veckan med deadline i april, det låter rimligt. Och att skriva ansökningar är trots allt något jag lärt mig där jag suttit på akademikerkammaren.

På väg till bussen hem värmer solen mina kinder och ljusreflexerna från snön skuttar mot mig som glada dagisbarn. Jag känner mig full av liv. Kan inte riktigt hålla mig still när bussen dröjer, går runt kring hållplatsen med huvudet brusigt av lust. Kanske ska jag promenera hem? Det vore så skönt. Och nyttigt. Nej, jag ska inte ta i, det brukar inte bli bra. Storasystern inom mig säger ifrån. Ta det lugnt.

Ja ja. Jag tar det lugnt.

Bussen kommer och jag sätter mig där jag brukar, längst bak där det finns fyra säten mitt emot varandra. Där får man luft. Att sitta och att tänka.

Egentligen är jag nog bara lat. Jag inser det nu. Ligga och spela dataspel hela dagarna, så pinsamt, jag är ju inte alls särskilt sjuk! Jag borde nog kunna börja jobba på en gång. Varför är jag inte på jobbet redan? Hur kan man gå och inbilla sig något i flera år, tro att man är fullständigt kraftlös, när det faktiskt bara är att tänka på rätt sätt. Tänka positivt! Släppa fram det friska i sig! Det finns ju där hela tiden, det känner jag nu.

Jag tänker: om man just legat i influensa i flera veckor har man knappast kondition att åka vasaloppet, och det bevisar ju saken – om jag verkligen hade varit sjuk, hur skulle jag då kunna känna mig så pigg som jag gör nu? Klar i huvudet, glad och med stuns i benen. Marken stadig under fötterna.

Storasyster säger: Maria, såhär tänker du varenda gång du blir lite piggare. Du får för dig att allt elände du gått igenom bara varit en släng av lättja. Och hur brukar det bli sedan? Just det. Sedan kommer bakslaget och du får ta tillbaks alltihop igen.

Maria: Visst ja. Jo, det har ju varit så förut, jag vet det. Men det känns verkligen inte som att det är ett gungfly, inte den här gången. Jag tror faktiskt jag hittat nyckeln nu. På riktigt. Rätt inställning, du vet. Man måste ta livet på rätt sätt. Räta på ryggen och se dagen i ögonen. Vilja vara frisk och stark! Om man bara litar på livet kommer golvet att bära, det är det jag inte har fattat!

Storasyster: Det är inte så enkelt. Du vet att det inte är så enkelt.

Maria: Jo. För man kan låta bli att göra det krångligt! Det är ett val!

Jag kommer hem och hänger av mig. Ringer brorsan. Sam-Staffan. Säger att jag mår bra och tror att jag simulerat alla år. Han bara skrattar, och jag inser att jag nog sagt sådär några gånger tidigare. Och att han skrattat då också. Lillebror Staffan är kompis med Storasyster. Jag skrattar också, för det är trots allt skönt att han inte tror jag är lat.

Jag vill inte vara en lat människa. Vill inte att kollegorna ska tro att jag bara maskar. För det hade de säkert tänkt om de träffat mig på stan idag, när jag var full av idéer och hade snöglitter i ögonen. Jag hade själv tänkt så om jag varit i deras kläder. Att min sjukskrivna kollega säkert skulle må bättre om hon inte gick hemma och drog månad ut och månad in. Hon borde säkert kunna komma tillbaks, bara hon inte ställde så orimliga krav på sig. Bara hon lärde sig säga nej. Bara hon inte var så hemmakär. Så glad i soffan. Lat. För man måste ta tag i sig själv. Gå i terapi, träna karate, meditera och bli vegan. Inte bara ge upp.

082
En förrädiskt bräcklig hinna täcker mörkervattnet

Dagen puttrar vidare. Jag tycker jag håller mig i schack. Mår ganska bra (får man ha det bra när man är sjukskriven, får man njuta när man latar sig?). Jag spelar Sims, tar en promenad, pratar i telefon, spelar Sims. Skriver lite, spelar piano, planerar körresa, spelar Sims, skriver föredrag. Allt i lugn och fin takt. Det känns bra. Lugnt och bra.

Dagen efter kommer bakslaget. Som ett litet trevligt brev från posten (förstår inte varför Post Nord aldrig kan tappa bort just det brevet…). Jag blir trött trött trött. In i väggen trött. Ner på golvet trött. Storasyster hade rätt. Jag har inte simulerat. Jag är inte lat. En märklig tillfredsställelse infinner sig mitt i eländet. Jag är inte lat.

Den här gången går bakslaget inte över. Inte efter en dag, inte efter två eller tre. Det är ett sluttande plan. Jag glider ner i ångestdimman. I dimman är ångesten inte akut, men den pågår hela tiden. Som en dov påtaglighet, ett äckel. Som en silverfisk i svalget. Termiter under huden.

Det går en dag till. Silverfisken har förökat sig och termiterna byggt bo. Och det stadiga golvet har öppnat sig. För det var ju inget golv, det var en is. En förrädiskt bräcklig hinna över mörkervattnet. Jag störtar ner och uppslukas av det iskalla stilleståndet. Dagsljuset faller fortfarande ner genom vakens öga, som ett vittne om liv. Men när malströmmen tar mig försvinner det längre och längre bort. Mörkervattnet tar plats i mina muskler och inälvor. Jag förfryser. Jag kommer inte upp.

Om du bara vill vara frisk? Om du bara litar på livet? Om du bara börjar med yoga och psykoanalys? Nej. Här existerar ingen vilja eller tillit. Om vattnet var ett rum och ljuset en lampa så vet jag inte vem som släckte, och efter alla år har jag fortfarande inte hittat någon strömbrytare.

Det finns ingen plats jag hellre vill undkomma än denna. Det finns ingen sjukdomsvinst i världen som skulle hålla mig kvar just här.

Kunde jag vilja mig frisk, tänka mig frisk, lita mig frisk hade jag gjort det för länge sedan. Jag har försökt, och Det Spelar Ingen Som Helst Jävla Roll. Dammluckorna är trasiga och när mörkervattnet forsar in är jag chanslös. Hittar du skruven, bjälken, gångjärnet eller låset som lagar luckan ska jag kyssa dina fötter och betala dina studieskulder.

Det är eftermiddag, fyra dagar efter mötet på Stadsmissionen. Jag ligger kvar i mitt icke-land under isen och börjar längta efter elchocker. Men jag vill inte in igen, vill inte inläggning, vill inte tappa friskheten jag återfunnit. Så jag härdar ut en dag, och en dag till. Sam-Staffan stöttar på telefon och boendestödjarna ser till att det kommer lite mat på bordet.

Så lättar det lite. Jag får syn på ljuskäglan från vaken, ser öppningen. Något flämtar till i mig, är det liv? Jag flyter långsamt närmare. Ålar mig på något vis upp. Jag tar några skälvande steg på isen, livrädd att den ska brista en gång till. Benen skakar men bär mig till land. Kan inte tro att det är sant. Är jag redan på stranden? Jag sjunker ihop mot en tallstam och blundar mot solen. Inget glitter studsar mot mig, men jag känner att jag lever, och att jag kan fortsätta leva. Elchockerna får vänta.

Jag är inte lat. Jag är tacksam.

 


Sjukdomsvinst är ett psykologiskt begrepp som innebär att en person kan vinna saker genom att vara sjuk, och därför bli ovillig till att tillfriskna. Det handlar då oftast om att man vinner sympati och uppmärksamhet från andra och att man slipper ta ansvar. Till exempel när man ligger i sängen en dag till, trots att febern gått ner, får honungsmjölk på sängkanten och låter sin partner sköta matlagning och nattning.

Eller när man ligger och spelar Sims hela dagarna fast man egentligen kan gå till jobbet och göra lite nytta.