Talar du psykiska?

Detta är sista delen av min sommarföljetong om kultur, sjukdom och personlighet (här hittar du del ett, två och tre).

Alltihop började med en läsarfråga: var går gränsen mellan störning och personlighet? Det är en sådan där bra fråga, som det inte går att svara på. Den väcker bara en massa nya frågor. Och associationer – som stugbyn och sinnessjukhuset. Jag tycker båda exemplen är superspännande. Särskilt om man ställer dem mot varandra.

Jag menar, tänk om flicklägret utspelade sig i 1880-talets Frankrike. Kanske hade vi inte bara gråtit, utan också drabbats av besynnerliga kramper och kroppsförvridningar. Och tänk om Blanche skulle ramla in på Uppsalas psykakut 2018. Hon skulle förmodligen inte förevisat några av de symptomen. Varför? Jo, för att varje kultur och tid tillhandahåller sin palett av känslo- och sjukdomsuttryck. Varje samhälle har sin meny av symptom som det lönar sig att servera.

Vadå, så ingenting var på riktigt? Blanche och lägerflickorna spelade bara charader?

Absolut inte. Men berättelserna ställer frågan på sin spets: vad är en verklig störning, och vad är kulturella trender och personlighetsdrag?

Och svaret är förstås att det inte finns några entydiga gränser. Man kan inte få några andra sjukdomar än dem som ens kultur erbjuder. Man kan inte ens få cancer om det inte finns cancer (då får man något annat)! ”Den vandrande livmodern” som ansågs ligga bakom 1800-talets ”hysteri” existerar inte längre. Vi blir inte längre ”koleriker” eller ”flegmatiker” och ingen modern läkare undersöker balansen mellan blod, slem och galla. Däremot kommer ingen ifrågasätta oss om vi säger att vi har ”ADHD”, är ”bipolära” eller lider av ”utmattningssyndrom”.

Idag finns det blodprov och röntgen och grejer som kan avgöra om vi har cancer eller inte. För psykiska sjukdomar finns ingenting. Därför är vår tids psykdiagnoser bara försök att ringa in problem som läkarna strängt taget varken kan se eller ta på. Precis som det var med hysteri.

Och när det inte finns några blodprov att tillgå kan din läkare inte göra någonting annat än att ta dig på orden. Vilket betyder att du måste vara bra på att berätta och att din läkare måste vara bra på att lyssna. Och vad är förutsättningen för ett bra samtal? Att vi förstår varandra. Att vi tolkar ord, hållning, gester, tonfall och mimik på ungefär samma sätt. Vilket kräver gemensamma kulturella referensramar.

Bham!

När någon beter sig obalanserat eller sinnessjukt så är det inte antingen en fråga om personlighet/mode/teater eller en fråga om ”verklig” sjukdom. Gråt, krampryckningar, panikattacker, gröna-händer-hallucinationer är inte bara manifestationer av inre psykiska tillstånd, de är också en form av språk. Vi lär oss att uttrycka våra själsliga sår i begripliga former. Och vi kan inte göra någonting annat om vi ska bli tagna på allvar.

Fast när plötsligt en massa snälla och välartade flickor bara sätter igång och gråter hysteriskt – då måste det väl bara handla om grupptryck i alla fall?

Ja, det är ett sätt att se det. Att det bara handlar om att väcka uppmärksamhet. Och så tänkte säkert några av ledarna för flicklägret, som utfärdade ett förbud mot gråtandet (fick jag veta av några bloggläsare som också var där!).

Men ser man symptomen som ett språk kan man tänka åt andra hållet. Och så tänker jag. När ett språk växer fram och blir accepterat (oavsett om det gäller ett läger eller en hel era) kan det bli en kanal för att uttrycka sådant som tidigare inte uppmärksammats eller tagits på allvar.

Gråtande kvinna
Stora flickor behöver också gråta ibland.

Exemplet från de mörka Orsa-skogarna handlar ju strängt taget inte om psykisk sjukdom, men det handlar om språk och lidande, i någon form. Jag tror att gråtlägret gav oss någonting så enkelt och viktigt som en chans att gråta ut, och en möjlighet att stå i centrum för andras omsorg en liten stund. Att gråtandet blev en sådan ”farsot” på lägret berodde förmodligen på att vi hade rätt mycket flicksorger uppbunkrade. Sådant som vi inte haft möjlighet att släppa ut tidigare. Från det perspektivet var kanske gråthysterin en välsignelse, jag menar – hellre ett gråtläger än en epidemi av självskadebeteende.

Men finns ett alltid ett underliggande budskap bakom depressioner?

Såklart inte. Människors lidande är komplext. Mina depressioner vill oftast inte säga någonting. Men för att få hjälp måste jag säga någonting. Inte minst hos doktorn.

MADRS är ett självskattningsinstrument som används över hela världen för att diagnosticera depression. Jag har fått fylla i det sjutusentrehundraförtioelva gånger. MARDS består av ord. Ord som jag måste använda för att skatta mitt personliga kaos. Skattningar som blir siffror på en skala. Siffror som läkaren måste tolka. Tolkningar som ska översättas i antal piller per dag. Det gäller att tala flytande psykiska.

Därför är det superviktigt att jag vet exakt vad orden på formuläret betyder för mig och för läkaren. Till exempel:

  • Känner jag mig genomgående nedstämd och dyster eller är jag totalt nedstämd och olycklig?
  • Har jag en mycket stark känsla av oro eller rent av outhärdliga ångestkänslor?
  • Klandrar jag mig själv och tycker att jag är mindre värd eller grubblar jag ofta över mina misslyckanden och känner mig mindervärdig?

Vem kan svara tillförlitligt på sådana frågor? Inte jag. Men efter ett tag blir man expert på exakt vad man ska kryssa i för rutor för att få den vård som man vet att man behöver. Vilket är det viktigaste för alla människor som lider. Alltså lär man sig språket. Alltså är störningen och kulturen och personligheten och politiken och diagnoskriterierna och vårdapparaten och möjligheterna att gråta ut oupplösligt förbundna vid varandra.

Och där tänker jag stanna för den här gången. Frågan är bara om jag talar samma språk som ni. Det vill säga – var detta ett någorlunda begripligt svar på den ursprungliga frågan?

Fast jag kan inte låta bli att stoppa in en annonsbild från den gamla goda hysteri-tiden. Ibland önskar man nästan att man kunde plocka tillbaks lite begrepp och behandlingar. Tihi.

Livmodermassage
Jag lovar – detta var verkligen en etablerad metod på den tiden! För den som inte sett filmen ”Hysteria” kan jag upplysa om att denna behandling syftade till att ge kvinnan ”paroxysmer”, vilket visade sig väldigt välgörande och populärt. Kvinnor hade nämligen ingen sexualitet på den tiden, och förmodligen ett uselt sexliv.

Jag skiter i vårsolen

Glädjen i att få sin läkare att le generat kan inte underskattas. Jag gillar min psykiater. Hon är stabil, kunnig och tar sig tid. Och har vett nog att stanna kvar på sin post i flera år. Men kroniskt trötthetssyndrom (ME-CFS) ligger, som sagt, inte på hennes bord. Dessutom, säger hon, är det en diagnos som inte har några biomarkörer. Det är ingenting man kan mäta. Man kan bara gå på symptomen, och utesluta att det inte finns några andra sjukdomar som orsakat dem.

— Som med depression alltså?, frågade jag troskyldigt.

Det var då hon började le fånigt och flacka med blicken. Svarslös.

Ha! Där satt den!

Fast egentligen är det förstås ingenting att fira. Hela psykiatrin är en sumpmark av symptom och känslor och värderingar. Forskarna har beslutat sig för vissa ramar, klumpat ihop ett antal konstigheter och satt namn på dem. För att ha någonting att utgå ifrån. Men exakt vad betyder egentligen ord som ”nedstämd”, ”intresse”, ”klander” eller ”livslust”? Eller förstärkningarna ”fruktansvärt” och ”hemskt” och tidsmarkören ”ofta”? För att inte tala om ”mer/mindre än normalt”.

Alltihop ord som förekommer i diagnosmanualen MADRS, det skattningsinstrument för depression som används inom sjukvården. Ord som vi använder och tolkar på olika sätt. Läkarna också.

Jag har träffat åtskilliga psykiatrer genom åren. De har bollat omkring med mina symptom och mina tolkningar av ”fruktansvärt” och ”ofta” och placerat mig i än det ena och än det andra facket. Bipolär typ 2 står det i min journal. En ”släng” av bipolär sjukdom kan man ju inte skriva, även om det är flera som sagt det. En läkare var mer bestämd i sin uppfattning och sade att jag definitivt inte var bipolär. Detta eftersom jag inte varit uppvarvad så länge som fyra dagar i sträck (vilket alltså är ett kriterium för bipolär sjukdom). Hon menade i stället att jag led av ADHD. Så att liksom… ord.

Min läkare morskade i alla fall snabbt upp sig och påpekade att det som skiljer utmattningstillstånd från depression och bipolaritet är att det, för de senare två, finns vetenskapligt testade och väl beprövade mediciner. För ME-CFS finns ingenting. Och det är en väldigt viktig skillnad, det har hon ju rätt i. Vad ska man med en diagnos till om det inte finns någon bot?

Kanske insikt?

Jag har inget behov av att vara drabbad av ME-CFS. Jag vore oändligt lättad om det visade sig att jag inte hade just det. Då fanns det ju en chans att jag kunde bli bättre. I alla fall på lite sikt. Prognosen för ME-CFS är nämligen väldigt dyster.

Anledningen till att jag ändå hållit på och tjatat om detta det senaste året är att diagnosen sätter fingret på en problematik som ingen av mina läkare hittills hjälpt mig se. I sjukdomsbilden för ME-CFS ingår det som kallas ansträngningsutlöst försämring. Jag har pratat om det tidigare, men det tål att upprepas: det mantra som genomsyrar svensk sjukvård idag är att fysisk aktivitet alltid är av godo. Man ska inte passiviseras. Nej, man ska ta en stärkande promenad. Gå till gymmet. Ta ett spinning-pass (som överläkaren på avdelningen rådde mig). ”Du ser väl till att komma ut och röra på dig, det är aldrig bra att sitta hemma och uggla”.

Jo. Om man är drabbad av en sjukdom som blir sämre av att man anstränger sig.

Ni anar inte vad jag har hållit på och duktigat mig. Promenerat. Cyklat. Tränat. Kommit ut i den förbannade naturen. Det var först när jag började läsa om ME-CFS som jag kunde ta in att det faktiskt inte var särskilt bra i mitt fall. Tvärtom, varje gång jag tog ut mig det allra minsta blev jag sämre. Idag kan det räcka med en lite för lång promenad, säg två kilometer istället för en, och så blir jag soffliggande i ett par dagar.

I ett sådant läge kan en diagnos som saknar både biomarkörer och mediciner vara rätt bra att ha. De senaste månaderna har jag struntat i det där med motion helt och hållet. Jag känner mig inte ens pressad av att vårsolen skiner uppfordrande dag ut och dag in. Vill kroppen stanna inne så gör jag det. Vill den ligga i soffan hela dagen så gör jag det. Det händer förstås att kroppen vill ut en liten skvätt, och då tar jag en liten stros i skogsbacken. Flanerar en bit längs Fyrisån i sakta mak. Det är härligt, för jag älskar att vara ute. Men jag har slutat se mig själv som lat, och det mår jag väldigt mycket bättre av.