Varför tänkte ingen på vitaminer?

Frånsett handspritandet och bekymret med att hålla min kära mor på två meters avstånd har sommaren varit bra. Faktiskt alldeles enastående bra. Nästan mirakulöst!

Som jag väl har sagt ett antal gånger är det inte depressioner som varit mitt största problem de senaste tre åren, det är min utmattning. Detta luddiga, fluffiga tillstånd som undflyr de mest celebra och beprövade överläkares och hälsogurus fattningsförmåga. Utmattning kan, enligt expertis jag konsulterat, bero på stress, fattigdom och långvarig psykisk ohälsa; det kan bero på autoimmuna eller neurologiska dysfunktioner; det kan handla om att man äter fel (för mycket socker och för lite spenat); det kan komma sig av ett överdimensionerat överjag, av överprestation, omorganisation, skilsmässa och fyra bröllop och en begravning. 

De har ingen aning!

(Jag kommer till miraklet alldeles snart, men jag måste ju förklara vad det var som mirakulerades.)

Utmattningar är dessutom olika. Det finns en speciell sorts utmattning som kallas ME (myalgisk encefalomyelit, eller kroniskt trötthetssyndrom som det hette tidigare). Det har stått en del om den i dagstidningar de senaste två åren kanske, men det är inte en medicinsk fluga. Diagnosen antogs av WHO redan 1969 men har trots det rönt varierande grad av acceptans hos läkarkårerna i olika länder. Har du dålig koll på vad det rör sig om? Här kommer intensivkursen: Har du ME blir du inte bättre av stärkande skogspromenader. Och där var kursen slut.

Varför blir man inte bättre av den välkända friska luften? Kan man ju fråga sig när man avslutat intensivkursen. Skogspromenader som är så himla bra. Ok, vi fortsätter med fördjupningskursen. Skogspromenerande är, hör och häpna, inte för alla (som man säger om maratonlopp, bergsbestigning och djuphavsdykning). Och det är inte för mig. Eller väldigt ofta inte. Om jag haft en dålig dag och trots detta tagit en stärkande skogspromenad får jag värk i hela kroppen, svårt att ta in omgivningen och kan bli så svag i benen att jag inte tar mig hem, med mindre än att jag lägger mig raklång på stigen och dör i nån timme. Hjärnvärk får jag också. Hjärnan känns så svullen att den trycker mot insidan av skallbenet, vilket leder till att jag blir kognitivt dimmig och har svårt att ta in vad folk säger. Risken att ramla ihop är större om jag tar med en kompis på promenaden, för då måste jag ju göra två saker samtidigt – gå och prata. Nej tre förresten, jag måste hantera alla stimuli också, alla stimuli som går utöver mitt hörn i soffan. Himlen, solen, vindfläkten, svalorna, trädstammarna, barren på stigen. Allt det där fina och stärkande. Det kan bli alldeles för mycket att jobba med.

Den här listan av plågor är inte avsedd att uppmuntra till syndtyckande och medömkan, de är till för att ni verkligen ska förstå miraklet.

Men tillbaks igen till ME, diagnosen. Precis som vid andra former av uttmattningssyndrom drabbas den som får ME framför allt just av utmattning, fysisk och mental. Skillnaden är att tillståndet är kroniskt, och att du faktiskt blir sjukare om du anstränger dig. Det kallas ansträngningsutlöst försämring. Alltså inga skogspromenader. Vilket är så emot alla vedertagna motionsmantran att det ibland inte är lönt att berätta vad du lider av – merparten av de svenska läkarna lever i villfarelsen att sjukdomen inte ens existerar. Och ordinerar därför skogspromenader. För det finns inga mediciner. Och terapi funkar inte heller (även om de villfarande läkarna gärna tror det). Det går inte att tänka, träna, vila eller analysera sig ur sjukdomen.

ME är inte en psykologisk sjukdom, utan en neurologisk. Och dessutom, enligt WHO, en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Kanske inte helt orimligt med tanke på att 25% av patienterna inte kan ta sig från sitt hem. Eller sin säng. Någonsin. Mindfulness kan då i bästa fall hjälpa dig stå ut med eländet. 

Jag har inte fått någon diagnos. Det är nämligen minst 24 månaders väntetid till specialistkliniken i Stockholm. Och det tog tre år innan min läkare tyckte att det fanns anledning att skriva en remiss. Inte för att jag vill ha ME, jag har fruktat och spjärnat emot min misstanke i många år. Det hade ju varit kul att hoppas på att jag nån gång skulle orka cykla, simma, dejta, storhandla, bjuda på middag igen. Att kunna planera saker mer än en dag framåt och orka göra mer än en sak om dagen.

Då kom miraklet. Jag fick tips av en kompis (ja, efter tio års patientkarriär och vårdbesök hos en uppsjö av specialister kom tipset från en kompis) om att B12 kunde ha effekt på patienter med ME. Vitaminen B12 alltså. Som man kan köpa på Ica. Fast dosen måste vara väldigt hög, så Ica-burkarna förslår inte så långt. Vilket man kunde önska sig när man har en husläkare som tycker att idén låter suspekt. Det finns nämligen ingen ”evidens”. Inga dubbelblinda studier. Ingen vedertagen praxis. Jag försedde min läkartant med en vetenskaplig försöksstudie som visade på gott resultat. Bortkastat. Det var när jag råkade nämna att jag är glutenintolerant som en svag glimt tändes i hennes ögon. Har man gluten kan man nämligen få brist på B12 – och det är tydligen vetenskapligt bevisat enligt konstens alla regler. Alltså fick jag börja med en injektion var fjärde vecka.

Först hände ingenting. En vecka gick och jag höll mig mest i mitt soffhörn, pysslade med saker befriade från kognitiva utmaningar. Inga böcker, inga mejl, inga inköpslistor. Så en onsdag tog jag moppen och mötte upp minstbrorsan och hans två solstrålar (två och fem år gamla) vid en lekpark. Vi hade jättekul. Jag lekte, busade och – vad höll jag på med? – klättrade i klätterställningen! På vägen hem tog vi en sväng i skogen. Jag gick över barrstigen, tittade på träden och hade 3-åringen på axlarna. Och när jag kom hem diskade jag! Jag var i chock. Här var plötsligt något som liknade jag igen.

Detta var i april. Sedan gick maj, juni och juli och jag insåg efterhand att ruset, för det var så det kändes, varade i max en vecka. De andra tre veckorna, i väntan på nästa spruta, sjönk jag ner i dimman igen. Så jag återvände naturligtvis till tant doktorn och sade:

  1. Skriv ner i ditt block att B12 kan vara en idé vid utmattning, så att du inte glömmer det. Så att andra inte behöver vänta i tio år på vändningen (hon snörpte på munnen).
  2. Kan jag få fler sprutor tack.

Men det fanns ju ingen evidens för fler sprutor så det var tack och god natt. Jag påminde om studien jag presenterat för henne och hon gick, motvilligt med på att kontakta läkarfackets interna läkemedelsexpertis. Så i augusti fick jag beskedet. Mångordigt redovisade hon för den studie jag själv presenterat för henne, där patienterna själva injicerar B12 en gång i veckan. Och så avrundade hon helt överraskande:

Om du är intresserad av att prova ovanstående behandling på eget bevåg kan jag förskriva det eftersom jag förstår att det är mycket värt för dig att må bättre.

Jag höll på att skratta ihjäl mig.

Nu går jag omkring och förbluffas av mig själv dagligen. Jag går förbi min cykel och tänker ”jag kanske skulle ta en liten tur”, ser att golvet är skitigt och tänker ”jag tar väl och dammsuger imorgon”, jag spontanbakar sockerkaka, hälsar på en kompis och går och handlar samma dag!! Det är som att marknadsståndet slås upp igen inuti mig: kantareller och hallon och laktrisremmar och allt du kan önska. Vart ska detta ta vägen? Kan jag sköta mitt hem på egen hand? Börjar det bli dags att söka jobb??

Så hejdar jag mig en smula, låter dagarna gå och håller alla tummar och tår för att detta ska fungera. Också på sikt.


Vill du få mina blogg-inlägg som mejl? Klicka på ”follow”-knappen längst upp till höger. Du kan också joina bloggens facebooksida eller twitter. Något inlägg du gillar särskilt? Dela!! Det är det bästa sättet för bloggen att växa. Och så gör det mig glad!

Bloggetik. Jag anger aldrig någon vid namn om vederbörande inte uttryckligt godkänt detta. Annars använder jag fingerade namn och ändrar dessutom sådant som kön, ålder, yrke, ort för att personen i fråga inte ska kunna identifieras.

Läsarfrågor? Ja gärna! Har du nåt ämne du vill att jag ska skriva om eller en fråga
– skriv i en kommentar eller på bloggens facebooksida.

Jag skiter i vårsolen

Glädjen i att få sin läkare att le generat kan inte underskattas. Jag gillar min psykiater. Hon är stabil, kunnig och tar sig tid. Och har vett nog att stanna kvar på sin post i flera år. Men kroniskt trötthetssyndrom (ME-CFS) ligger, som sagt, inte på hennes bord. Dessutom, säger hon, är det en diagnos som inte har några biomarkörer. Det är ingenting man kan mäta. Man kan bara gå på symptomen, och utesluta att det inte finns några andra sjukdomar som orsakat dem.

— Som med depression alltså?, frågade jag troskyldigt.

Det var då hon började le fånigt och flacka med blicken. Svarslös.

Ha! Där satt den!

Fast egentligen är det förstås ingenting att fira. Hela psykiatrin är en sumpmark av symptom och känslor och värderingar. Forskarna har beslutat sig för vissa ramar, klumpat ihop ett antal konstigheter och satt namn på dem. För att ha någonting att utgå ifrån. Men exakt vad betyder egentligen ord som ”nedstämd”, ”intresse”, ”klander” eller ”livslust”? Eller förstärkningarna ”fruktansvärt” och ”hemskt” och tidsmarkören ”ofta”? För att inte tala om ”mer/mindre än normalt”.

Alltihop ord som förekommer i diagnosmanualen MADRS, det skattningsinstrument för depression som används inom sjukvården. Ord som vi använder och tolkar på olika sätt. Läkarna också.

Jag har träffat åtskilliga psykiatrer genom åren. De har bollat omkring med mina symptom och mina tolkningar av ”fruktansvärt” och ”ofta” och placerat mig i än det ena och än det andra facket. Bipolär typ 2 står det i min journal. En ”släng” av bipolär sjukdom kan man ju inte skriva, även om det är flera som sagt det. En läkare var mer bestämd i sin uppfattning och sade att jag definitivt inte var bipolär. Detta eftersom jag inte varit uppvarvad så länge som fyra dagar i sträck (vilket alltså är ett kriterium för bipolär sjukdom). Hon menade i stället att jag led av ADHD. Så att liksom… ord.

Min läkare morskade i alla fall snabbt upp sig och påpekade att det som skiljer utmattningstillstånd från depression och bipolaritet är att det, för de senare två, finns vetenskapligt testade och väl beprövade mediciner. För ME-CFS finns ingenting. Och det är en väldigt viktig skillnad, det har hon ju rätt i. Vad ska man med en diagnos till om det inte finns någon bot?

Kanske insikt?

Jag har inget behov av att vara drabbad av ME-CFS. Jag vore oändligt lättad om det visade sig att jag inte hade just det. Då fanns det ju en chans att jag kunde bli bättre. I alla fall på lite sikt. Prognosen för ME-CFS är nämligen väldigt dyster.

Anledningen till att jag ändå hållit på och tjatat om detta det senaste året är att diagnosen sätter fingret på en problematik som ingen av mina läkare hittills hjälpt mig se. I sjukdomsbilden för ME-CFS ingår det som kallas ansträngningsutlöst försämring. Jag har pratat om det tidigare, men det tål att upprepas: det mantra som genomsyrar svensk sjukvård idag är att fysisk aktivitet alltid är av godo. Man ska inte passiviseras. Nej, man ska ta en stärkande promenad. Gå till gymmet. Ta ett spinning-pass (som överläkaren på avdelningen rådde mig). ”Du ser väl till att komma ut och röra på dig, det är aldrig bra att sitta hemma och uggla”.

Jo. Om man är drabbad av en sjukdom som blir sämre av att man anstränger sig.

Ni anar inte vad jag har hållit på och duktigat mig. Promenerat. Cyklat. Tränat. Kommit ut i den förbannade naturen. Det var först när jag började läsa om ME-CFS som jag kunde ta in att det faktiskt inte var särskilt bra i mitt fall. Tvärtom, varje gång jag tog ut mig det allra minsta blev jag sämre. Idag kan det räcka med en lite för lång promenad, säg två kilometer istället för en, och så blir jag soffliggande i ett par dagar.

I ett sådant läge kan en diagnos som saknar både biomarkörer och mediciner vara rätt bra att ha. De senaste månaderna har jag struntat i det där med motion helt och hållet. Jag känner mig inte ens pressad av att vårsolen skiner uppfordrande dag ut och dag in. Vill kroppen stanna inne så gör jag det. Vill den ligga i soffan hela dagen så gör jag det. Det händer förstås att kroppen vill ut en liten skvätt, och då tar jag en liten stros i skogsbacken. Flanerar en bit längs Fyrisån i sakta mak. Det är härligt, för jag älskar att vara ute. Men jag har slutat se mig själv som lat, och det mår jag väldigt mycket bättre av.

Goddag yxskaft doktor Kafka

Psykiatern: Kronisk trötthetssyndrom? Nej det är ingenting vi sysslar med här. Jag kan skriva en remiss till neurologen.

Jag har tur och får en tid efter bara tre månader.

Neurologen: Kronisk trötthetssyndrom? Nej det är bara en slasktrattsdiagnos. Något man tar till när man uteslutit allt annat.

Maria: Men diagnosen används av WHO och det finns diagnoskriterier baserade på forskningsresultat. Det är bara att googla.

Neurologen: Sätt dig här på britsen.

Neurologen slår med sin lilla klubba lite här och var på min kropp. Reflexerna fungerar utmärkt. Sedan får jag peka på näsan, titta åt höger och vänster och gå på hälarna. Balans och koordination är utan anmärkning.

Neurologen: Det är högst osannolikt att du lider av något neurologiskt problem.

Maria: Nej balansen är det inget fel på, det hade jag kunnat tala om för dig på en gång.

Neurologen: Då så.

Maria: Fast jag kom ju hit för min utmattning.

Neurologen: Som sagt – det är ingenting vi sysslar med här. Jag kan bara utesluta att du inte lider av till exempel Parkinson eller MS. Vilket jag alltså inte tror att du gör.

Maria: Nej inte jag heller. Men vad ska jag göra med min utmattning?

Neurologen: Jag skickar tillbaks dig till psykiatrin. De är bättre på sånt här.

Maria: Ro hit med klubban så ska du få se på reflexer!

Säger jag inte utan packar ihop mig och går snällt därifrån. På bussen hem inser jag att farbror doktorn inte ställde en enda fråga om hur jag mår. En vecka senare är jag tillbaks hos psykiatern.

Psykiatern: Nej vi sysslar ju inte med kroniskt trötthetssyndrom. Jag kan skriva en remiss till neurologen.

Maria: Men…??

Psykiatern: Flera av mina patienter har fått hjälp där. Fast det beror ju lite på vem man kommer till. Men jag kan inte skriva remiss till en specifik läkare.

Goddag yxskaft doktor Kafka.

Jag kan inte annat än skratta åt eländet. Och gråta och gnissla tänder. Och så undrar jag – vilken psykiater skulle skicka hem en djupt nedstämd patient med orden: ”Depression? Nej, det är ingenting vi sysslar med här”.

Är du lite trött?

Utmattning är egentligen inte någon psykisk sjukdom, så strängt taget hör inte ämnet hemma på den här bloggen. Men det är en vanlig följeslagare till depression, och en stor del av min problematik. Alltså skriver jag om det.

En sak som utmattning har gemensamt med depression är missförstånd. Att tänka på utmattning i termer av trötthet är lika fel som att se deppighet och depression som grader på en gemensam skala. Och lite grand av samma orsak. Tröttheten har på sitt sätt också ett objekt – man blir trött för att man jobbat hårt, spelat fotboll eller varit på nyårsfest. Utmattning är snarare ett tillstånd, även om långvarig påfrestning kan utlösa den.

Såhär kan det till exempel vara:

Jag har en lite bättre dag och tänker att det vore bra för mig att komma ut och röra på mig. Det säger ju läkaren. Jag slår följe med en vän och promenerar med henne till biblioteket. Det känns bra. Det är underbart att gå genom skogen och prata om Sherlock Holmes, hinduismen och dysfunktionella familjer. Eller vad vi nu pratar om. Väl inne på biblioteket sätter jag mig en stund med datorn i en läsesal. Det luktar stengolv och böcker. Jag är inspirerad och skriver så fingrarna hoppar. Efter en timme fikar vi och pratar om föredraget hon ska hålla. Jag har en massa idéer och njuter av att spänna mina tankar mot hennes.

Då känner jag det välbekanta trycket över pannan och den krypande smärtan under huden. Bara på någon minut har jag svårt att hålla mig upprätt. Jag måste snabbt packa ihop mina saker. Grusplanen mellan busshållplatsen och biblioteket är oändlig och jag vet inte om benen kommer bära. Jag känner att jag raglar och hoppas att ingen ser det. Kommer på bussen. Blundar hela vägen och försöker parera illamåendet som kommer så fort bussen stannar och startar vid hållplatserna, så fort den svänger och bromsar in vid rödljusen. Kisar upp ibland för att inte missa min hållplats. Kliver av. Trottoaren, parkeringen, infarten, porten. Ragla och kisa. Trycket över pannan är ett visir som håller på att falla ner över ansiktet. Trapphuset, trappan. Nyckelknippan i fickan. Nyckeln i låset. Öppna dörren. Stänga dörren. Släppa väskan. Stappla till soffan. Rasa ihop. Jackan och skorna fortfarande på.

I mitt liv har depressionerna varit det värsta. Bristen på vilja har varit svårare att uthärda än bristen på ork. Utmattningen blir ofta fullständigt handikappande och då kan jag bara ligga orörlig i mörker och tystnad, men får jag bara en gnutta ork tillbaks finns ändå lusten där. Jag kan roa mig med små meningslösa saker som att titta på TV-serier eller spela dataspel. Ta en långsam promenad runt huset, och faktiskt njuta av den. Våren doftar trots allt inte död när jag är utmattad. Däremot kan lusten bli frustrerande, eftersom jag inte orkar en bråkdel av det jag vill. För att jag inte är en bråkdel av vad jag varit.

Men på ett sätt har utmattningen varit svårare att hantera än depressionen. Ingen har några svar. Forskarna famlar efter begrepp, teorier och behandlingar. Man pratar om utmattningssyndrom, mental fatigue (mental trötthet), myalgisk encefalomyelit (ME-CFS) och utbrändhet. Vissa fokuserar på överansträngning, andra på virus, autoimmuna tillstånd eller hjärnskador. Och tankarna kring behandling ser lika olika ut.

Senaste gången jag var inlagd hade jag ett mycket frustrerande läkarsamtal. På avdelningen träffar man sin läkare minst en gång per vecka, och eftersom jag varit inlagd i ett par månader hade jag haft en lång rad läkarsamtal. Vi hade diskuterat diagnoser och behandlingar och jag hade berättat om min depression och min utmattning. Jag hade beskrivit hur svårt det var för mig att orka med ens korta promenader. Att flera dagars sängläge kunde bli konsekvensen. Jag hade talat om att jag tidigare varit fysiskt aktiv och tränat flera gånger i veckan. Att jag brukat åka skidor på vintern och paddla kajak på sommaren.

Och så vid det här läkarsamtalet säger läkaren till mig:

”Maria, jag vet inte om jag tror riktigt på det där med din trötthet. Jag tycker du ska pröva lite fysisk träning. Kanske gå på ett spinningpass?”

Jag höll på att klippa till honom (medicinerna hade bitit så pass på depressionen att jag var frisk nog att bli arg…).

Jag har levt med utmattning i olika grad i femton år, och en dyrköpt insikt är att överdriven fysisk träning gör mig sämre. När jag blev utskriven senaste gången kom jag fram till att jag kunde göra två saker per dag. Efter en promenad med en kompis insåg jag att jag var tvungen att räkna det som två saker – det var både promenad och socialt umgänge. Sedan gällde vila i ensamhet. Ibland räcker plötsligt energin mycket längre. Som igår när jag åkte långfärdsskridskor med en kompis. Det var helt underbart! Resten av dagen tillbringade jag på soffan, liksom idag. Men det känns som ett mycket rimligt pris att betala.

Att det växlar så kraftigt gör situationen oförutsägbar och allting måste förses med brasklappar. ”Jag kommer om jag orkar”. Det vore en enorm befrielse (inte minst för att slippa skuldkänslorna) om det fanns ett objektivt sätt att bedöma kapaciteten, så att jag kunde få en ordination. ”Handla mjölk, två gånger per vecka”. ”Tokdansa en timme varje dag”. ”Sjutton situps och bad i isvak”. Någonting sådant. Så jag visste när jag hade gjort mitt. Så jag visste vad som var vägen framåt. Dessvärre är det bara jag som kan bedöma var gränsen går. Just idag. Precis just nu.

Det här är det svåraste att förklara, både för läkare och närstående. Inte att social samvaro kan trötta ut, det förstår de flesta. Eller hög ljudnivå och stressig miljö. Taskig familjesituation och omöjliga arbetsuppgifter. Men fysisk aktivitet betraktas både som en universalkur och en moralisk plikt. ”Ut och rör på dig i friska luften, ingen mår bra av att sitta inne och uggla”. Rör man inte på sig är man lat.

Nu verkar det som om forskarna ändå börjat begripa det här. Både de som forskar kring mental trötthet och ME-CFS säger att ett specifikt symptom för utmattning är just träningsutlöst försämring och onormalt lång återhämtningstid.

Och han talar om spinning.

Det är lätt att hamna i vanmakt. Jag pendlar mellan skräcken för att utmattningen ska vara kronisk, och å andra sidan längtan efter att få klart besked: är det någon idé att hoppas? Kan jag nånsin komma i närheten av min normala kapacitet igen?

Att jag kunde vara ute på skridskorna i ett par timmar är kanske ett gott tecken!