Jag skiter i vårsolen

Glädjen i att få sin läkare att le generat kan inte underskattas. Jag gillar min psykiater. Hon är stabil, kunnig och tar sig tid. Och har vett nog att stanna kvar på sin post i flera år. Men kroniskt trötthetssyndrom (ME-CFS) ligger, som sagt, inte på hennes bord. Dessutom, säger hon, är det en diagnos som inte har några biomarkörer. Det är ingenting man kan mäta. Man kan bara gå på symptomen, och utesluta att det inte finns några andra sjukdomar som orsakat dem.

— Som med depression alltså?, frågade jag troskyldigt.

Det var då hon började le fånigt och flacka med blicken. Svarslös.

Ha! Där satt den!

Fast egentligen är det förstås ingenting att fira. Hela psykiatrin är en sumpmark av symptom och känslor och värderingar. Forskarna har beslutat sig för vissa ramar, klumpat ihop ett antal konstigheter och satt namn på dem. För att ha någonting att utgå ifrån. Men exakt vad betyder egentligen ord som ”nedstämd”, ”intresse”, ”klander” eller ”livslust”? Eller förstärkningarna ”fruktansvärt” och ”hemskt” och tidsmarkören ”ofta”? För att inte tala om ”mer/mindre än normalt”.

Alltihop ord som förekommer i diagnosmanualen MADRS, det skattningsinstrument för depression som används inom sjukvården. Ord som vi använder och tolkar på olika sätt. Läkarna också.

Jag har träffat åtskilliga psykiatrer genom åren. De har bollat omkring med mina symptom och mina tolkningar av ”fruktansvärt” och ”ofta” och placerat mig i än det ena och än det andra facket. Bipolär typ 2 står det i min journal. En ”släng” av bipolär sjukdom kan man ju inte skriva, även om det är flera som sagt det. En läkare var mer bestämd i sin uppfattning och sade att jag definitivt inte var bipolär. Detta eftersom jag inte varit uppvarvad så länge som fyra dagar i sträck (vilket alltså är ett kriterium för bipolär sjukdom). Hon menade i stället att jag led av ADHD. Så att liksom… ord.

Min läkare morskade i alla fall snabbt upp sig och påpekade att det som skiljer utmattningstillstånd från depression och bipolaritet är att det, för de senare två, finns vetenskapligt testade och väl beprövade mediciner. För ME-CFS finns ingenting. Och det är en väldigt viktig skillnad, det har hon ju rätt i. Vad ska man med en diagnos till om det inte finns någon bot?

Kanske insikt?

Jag har inget behov av att vara drabbad av ME-CFS. Jag vore oändligt lättad om det visade sig att jag inte hade just det. Då fanns det ju en chans att jag kunde bli bättre. I alla fall på lite sikt. Prognosen för ME-CFS är nämligen väldigt dyster.

Anledningen till att jag ändå hållit på och tjatat om detta det senaste året är att diagnosen sätter fingret på en problematik som ingen av mina läkare hittills hjälpt mig se. I sjukdomsbilden för ME-CFS ingår det som kallas ansträngningsutlöst försämring. Jag har pratat om det tidigare, men det tål att upprepas: det mantra som genomsyrar svensk sjukvård idag är att fysisk aktivitet alltid är av godo. Man ska inte passiviseras. Nej, man ska ta en stärkande promenad. Gå till gymmet. Ta ett spinning-pass (som överläkaren på avdelningen rådde mig). ”Du ser väl till att komma ut och röra på dig, det är aldrig bra att sitta hemma och uggla”.

Jo. Om man är drabbad av en sjukdom som blir sämre av att man anstränger sig.

Ni anar inte vad jag har hållit på och duktigat mig. Promenerat. Cyklat. Tränat. Kommit ut i den förbannade naturen. Det var först när jag började läsa om ME-CFS som jag kunde ta in att det faktiskt inte var särskilt bra i mitt fall. Tvärtom, varje gång jag tog ut mig det allra minsta blev jag sämre. Idag kan det räcka med en lite för lång promenad, säg två kilometer istället för en, och så blir jag soffliggande i ett par dagar.

I ett sådant läge kan en diagnos som saknar både biomarkörer och mediciner vara rätt bra att ha. De senaste månaderna har jag struntat i det där med motion helt och hållet. Jag känner mig inte ens pressad av att vårsolen skiner uppfordrande dag ut och dag in. Vill kroppen stanna inne så gör jag det. Vill den ligga i soffan hela dagen så gör jag det. Det händer förstås att kroppen vill ut en liten skvätt, och då tar jag en liten stros i skogsbacken. Flanerar en bit längs Fyrisån i sakta mak. Det är härligt, för jag älskar att vara ute. Men jag har slutat se mig själv som lat, och det mår jag väldigt mycket bättre av.

Goddag yxskaft doktor Kafka

Psykiatern: Kronisk trötthetssyndrom? Nej det är ingenting vi sysslar med här. Jag kan skriva en remiss till neurologen.

Jag har tur och får en tid efter bara tre månader.

Neurologen: Kronisk trötthetssyndrom? Nej det är bara en slasktrattsdiagnos. Något man tar till när man uteslutit allt annat.

Maria: Men diagnosen används av WHO och det finns diagnoskriterier baserade på forskningsresultat. Det är bara att googla.

Neurologen: Sätt dig här på britsen.

Neurologen slår med sin lilla klubba lite här och var på min kropp. Reflexerna fungerar utmärkt. Sedan får jag peka på näsan, titta åt höger och vänster och gå på hälarna. Balans och koordination är utan anmärkning.

Neurologen: Det är högst osannolikt att du lider av något neurologiskt problem.

Maria: Nej balansen är det inget fel på, det hade jag kunnat tala om för dig på en gång.

Neurologen: Då så.

Maria: Fast jag kom ju hit för min utmattning.

Neurologen: Som sagt – det är ingenting vi sysslar med här. Jag kan bara utesluta att du inte lider av till exempel Parkinson eller MS. Vilket jag alltså inte tror att du gör.

Maria: Nej inte jag heller. Men vad ska jag göra med min utmattning?

Neurologen: Jag skickar tillbaks dig till psykiatrin. De är bättre på sånt här.

Maria: Ro hit med klubban så ska du få se på reflexer!

Säger jag inte utan packar ihop mig och går snällt därifrån. På bussen hem inser jag att farbror doktorn inte ställde en enda fråga om hur jag mår. En vecka senare är jag tillbaks hos psykiatern.

Psykiatern: Nej vi sysslar ju inte med kroniskt trötthetssyndrom. Jag kan skriva en remiss till neurologen.

Maria: Men…??

Psykiatern: Flera av mina patienter har fått hjälp där. Fast det beror ju lite på vem man kommer till. Men jag kan inte skriva remiss till en specifik läkare.

Goddag yxskaft doktor Kafka.

Jag kan inte annat än skratta åt eländet. Och gråta och gnissla tänder. Och så undrar jag – vilken psykiater skulle skicka hem en djupt nedstämd patient med orden: ”Depression? Nej, det är ingenting vi sysslar med här”.

Är du lite trött?

Utmattning är egentligen inte någon psykisk sjukdom, så strängt taget hör inte ämnet hemma på den här bloggen. Men det är en vanlig följeslagare till depression, och en stor del av min problematik. Alltså skriver jag om det.

En sak som utmattning har gemensamt med depression är missförstånd. Att tänka på utmattning i termer av trötthet är lika fel som att se deppighet och depression som grader på en gemensam skala. Och lite grand av samma orsak. Tröttheten har på sitt sätt också ett objekt – man blir trött för att man jobbat hårt, spelat fotboll eller varit på nyårsfest. Utmattning är snarare ett tillstånd, även om långvarig påfrestning kan utlösa den.

Såhär kan det till exempel vara:

Jag har en lite bättre dag och tänker att det vore bra för mig att komma ut och röra på mig. Det säger ju läkaren. Jag slår följe med en vän och promenerar med henne till biblioteket. Det känns bra. Det är underbart att gå genom skogen och prata om Sherlock Holmes, hinduismen och dysfunktionella familjer. Eller vad vi nu pratar om. Väl inne på biblioteket sätter jag mig en stund med datorn i en läsesal. Det luktar stengolv och böcker. Jag är inspirerad och skriver så fingrarna hoppar. Efter en timme fikar vi och pratar om föredraget hon ska hålla. Jag har en massa idéer och njuter av att spänna mina tankar mot hennes.

Då känner jag det välbekanta trycket över pannan och den krypande smärtan under huden. Bara på någon minut har jag svårt att hålla mig upprätt. Jag måste snabbt packa ihop mina saker. Grusplanen mellan busshållplatsen och biblioteket är oändlig och jag vet inte om benen kommer bära. Jag känner att jag raglar och hoppas att ingen ser det. Kommer på bussen. Blundar hela vägen och försöker parera illamåendet som kommer så fort bussen stannar och startar vid hållplatserna, så fort den svänger och bromsar in vid rödljusen. Kisar upp ibland för att inte missa min hållplats. Kliver av. Trottoaren, parkeringen, infarten, porten. Ragla och kisa. Trycket över pannan är ett visir som håller på att falla ner över ansiktet. Trapphuset, trappan. Nyckelknippan i fickan. Nyckeln i låset. Öppna dörren. Stänga dörren. Släppa väskan. Stappla till soffan. Rasa ihop. Jackan och skorna fortfarande på.

I mitt liv har depressionerna varit det värsta. Bristen på vilja har varit svårare att uthärda än bristen på ork. Utmattningen blir ofta fullständigt handikappande och då kan jag bara ligga orörlig i mörker och tystnad, men får jag bara en gnutta ork tillbaks finns ändå lusten där. Jag kan roa mig med små meningslösa saker som att titta på TV-serier eller spela dataspel. Ta en långsam promenad runt huset, och faktiskt njuta av den. Våren doftar trots allt inte död när jag är utmattad. Däremot kan lusten bli frustrerande, eftersom jag inte orkar en bråkdel av det jag vill. För att jag inte är en bråkdel av vad jag varit.

Men på ett sätt har utmattningen varit svårare att hantera än depressionen. Ingen har några svar. Forskarna famlar efter begrepp, teorier och behandlingar. Man pratar om utmattningssyndrom, mental fatigue (mental trötthet), myalgisk encefalomyelit (ME-CFS) och utbrändhet. Vissa fokuserar på överansträngning, andra på virus, autoimmuna tillstånd eller hjärnskador. Och tankarna kring behandling ser lika olika ut.

Senaste gången jag var inlagd hade jag ett mycket frustrerande läkarsamtal. På avdelningen träffar man sin läkare minst en gång per vecka, och eftersom jag varit inlagd i ett par månader hade jag haft en lång rad läkarsamtal. Vi hade diskuterat diagnoser och behandlingar och jag hade berättat om min depression och min utmattning. Jag hade beskrivit hur svårt det var för mig att orka med ens korta promenader. Att flera dagars sängläge kunde bli konsekvensen. Jag hade talat om att jag tidigare varit fysiskt aktiv och tränat flera gånger i veckan. Att jag brukat åka skidor på vintern och paddla kajak på sommaren.

Och så vid det här läkarsamtalet säger läkaren till mig:

”Maria, jag vet inte om jag tror riktigt på det där med din trötthet. Jag tycker du ska pröva lite fysisk träning. Kanske gå på ett spinningpass?”

Jag höll på att klippa till honom (medicinerna hade bitit så pass på depressionen att jag var frisk nog att bli arg…).

Jag har levt med utmattning i olika grad i femton år, och en dyrköpt insikt är att överdriven fysisk träning gör mig sämre. När jag blev utskriven senaste gången kom jag fram till att jag kunde göra två saker per dag. Efter en promenad med en kompis insåg jag att jag var tvungen att räkna det som två saker – det var både promenad och socialt umgänge. Sedan gällde vila i ensamhet. Ibland räcker plötsligt energin mycket längre. Som igår när jag åkte långfärdsskridskor med en kompis. Det var helt underbart! Resten av dagen tillbringade jag på soffan, liksom idag. Men det känns som ett mycket rimligt pris att betala.

Att det växlar så kraftigt gör situationen oförutsägbar och allting måste förses med brasklappar. ”Jag kommer om jag orkar”. Det vore en enorm befrielse (inte minst för att slippa skuldkänslorna) om det fanns ett objektivt sätt att bedöma kapaciteten, så att jag kunde få en ordination. ”Handla mjölk, två gånger per vecka”. ”Tokdansa en timme varje dag”. ”Sjutton situps och bad i isvak”. Någonting sådant. Så jag visste när jag hade gjort mitt. Så jag visste vad som var vägen framåt. Dessvärre är det bara jag som kan bedöma var gränsen går. Just idag. Precis just nu.

Det här är det svåraste att förklara, både för läkare och närstående. Inte att social samvaro kan trötta ut, det förstår de flesta. Eller hög ljudnivå och stressig miljö. Taskig familjesituation och omöjliga arbetsuppgifter. Men fysisk aktivitet betraktas både som en universalkur och en moralisk plikt. ”Ut och rör på dig i friska luften, ingen mår bra av att sitta inne och uggla”. Rör man inte på sig är man lat.

Nu verkar det som om forskarna ändå börjat begripa det här. Både de som forskar kring mental trötthet och ME-CFS säger att ett specifikt symptom för utmattning är just träningsutlöst försämring och onormalt lång återhämtningstid.

Och han talar om spinning.

Det är lätt att hamna i vanmakt. Jag pendlar mellan skräcken för att utmattningen ska vara kronisk, och å andra sidan längtan efter att få klart besked: är det någon idé att hoppas? Kan jag nånsin komma i närheten av min normala kapacitet igen?

Att jag kunde vara ute på skridskorna i ett par timmar är kanske ett gott tecken!