”Peep”, lämna inget meddelande…

Influensa, kräksjuka, blödarsjuka. Metaforerna har haglat i de senaste inläggen, men jag vill tillägga en sista metafor till temat sjukdomar och handikapp (åtminstone för nu). Det är en aspekt som faktiskt motsäger en del av det jag skrev om i våras. Eller kanske inte motsäger, men fördjupar, skiftar fokus. Det gäller det här med ensamhet, känslan av att bli bortglömd. En sak jag brottats med, inte bara känslomässigt utan också (typ) kulturpsykologiskt – varför har människor så svårt att höra av sig när man som mest behöver dem? Jag är övertygad om (lika övertygad nu som då) att det varken handlar om ointresse eller brist på empati. Därför framkastade jag några andra tänkbara förklaringar i våras:

  • Att folk är rädda för att lägga sig i
  • Att folk är rädda för att säga fel
  • Att folk är rädda för att bli uppslukade
  • Att folk är rädda för att galenskapen ska smitta

Efter min fenomenologiska mini-studie fick jag fatt i en till aspekt, en som kanske kan avlasta eventuella skuldkänslor från frånvarande men välmenande vänner och bekanta. Det handlar om ett handikapp som inträder hos psykfallet, just när depressionen och ångesten vältrar in:

Stumhet.

När man varit borta från vardagslivet några år på raken kan verkligen varje mess kännas som ett guldkorn i tillvaron, men i det akuta skedet, precis när allting krackelerar och faller samman – oavsett om det handlar om insjuknande eller bakslag – är man inte särskilt kommunikativ. Alls. I alla fall är inte jag det. Min kompis Moa (hon med det jobbiga psykfallet) har uttryckligen bett mig att ringa när jag är riktigt nere, eftersom hon vill finnas till för mig. Liksom dalkullan och min trogne broder Sam-Staffan. Och kompisen Jonas som ställt in telefonen så att jag ska komma fram även när han har ljudet avstängt. De vill inte att jag ska vara ensam när det riktigt kniper.

Problemet är att just när det är som värst är jag som minst kapabel att höra av mig. Då känns telefonen oändligt långt borta även när den ligger bredvid mig på soffan. Oändligt någon annanstans. Jag kan ju inte ringa någon innan rösten bär, innan jag har någonting att säga. Det finns ju ingenting att dela. Vad kan jag säga om mörkret annat än att det är mörkt? Varför ska jag prata när jag vet att det inte kommer hjälpa? Mörkervattnet är ett icke-land, eller i bästa fall ett väntrum till tillvaron; landstingssterilt och med plaststolar gula som galla. Och vad finns att säga om ett väntrum? Jag vet inte ens vem jag bokat tid hos – är det storasyster Maria, min högst personlige husläkare, eller är det djävulen själv?

I en av de värsta mardrömmar jag haft (och jag har haft alldeles för många alldeles för detaljerade mardrömmar) befinner jag mig i en källare. En källare som ligger under ett oräkneligt antal andra källare. Det är alldeles för lågt i tak och den gigantiska byggnaden ovanför får själva luften att pressa mig nedåt mot de ändlösa nålfiltsmattorna. Svartblå plastväggar, sjukhusdörrar och labyrintiska korridorer, sparsamt upplysta av kalla lysrör. Byggnaden är fullkomligt öde och källaren så vidsträckt att jag vet att jag aldrig kommer hitta upp till livet på jordytan igen. Snarare sjunker källarvåningarna längre och längre ner mot ett ogenomträngligt och öronbedövande tyst mörker. Endast en skräckfylld evighet väntar. Även om jag hittade en walkie-talkie vet jag att ingen kan befria mig, för det finns inte någon ingång och jag har ingen aning om var jag är.

När jag vaknar upp ur drömmen förstår jag ju att bilden av källaren bara är något som finns inuti mig. Inuti och utanför är viktiga (och extremt diffusa) begrepp när vi pratar om psykisk ohälsa. Det som är speciellt med en depression är att det inre blir väldigt mycket större än den verklighet vi alla kan se och ta på. När jag blir deprimerad är det som att mardrömmen växer sig så stor att jag blir en bild inuti den. Mardrömskällaren är världen och det jag som en gång fanns känns som en dröm. Det är som i Staffan Westerbergs barnprogramsvisa: ”I en ask, i en ask, i en ask, där bor du där bor jag och där bor herr Ingenting”. Fast i min ask bor bara, bara jag. Om det varit en psykos hade jag inte alls kunnat göra distinktionen mellan känsla och verklighet, källaren hade varit lika på riktigt som vardagsrummet och köket, men jag är fortfarande så verklighetsförankrad att jag vet att källaren inte existerar. Men det har ingen betydelse, för jag kommer inte ut.

Därför ringer jag varken Moa, dalkullan, Sam-Staffan eller Jonas. Jag ger upp. Lägger mig på nålfiltsmattan och väntar. Öppnar datorn och spelar lite Sims (som tur är har jag hittat ett eluttag i en av korridorerna). Jag bygger lite oengagerat på Buckingham palace, men tappar snart intresset. Fingrarna är för tunga att flytta över tangentbordet. Jag sveper en filt om mig och kurar i den unkna lukten av overklighet. Värker. Väntar.

Jag borde ringa någon. Just då borde jag verkligen ringa någon. Jag ringer ingen. Jag orkar inte. Vad ska jag säga? Vad ska den jag ringer säga? Det finns ingenting att säga. Får jag en gnutta tillstymmelse till ork skäms jag ändå för mycket för att visa mig i mitt tillstånd av livlöshet, och eftersom inga ord kommer hjälpa mig vill jag inte plåga någon med min intighet. Jag måste bara värka och vänta. Om läget är precis likadant efter ett par, tre timmar lovar jag mig själv att ringa det enda samtal jag hoppas orka ringa. Till psyket.

Stumhet alltså. Omedelbart och fullständigt kommunkationshaveri. Evighetskällaren som håller mig fången ligger så långt under jordskorpan att någon uppkoppling inte är möjlig och skulle någon mot förmodan komma promenerandes i korridoren skulle jag förmodligen kasta mig in i närmaste städskrubb. Bättre sitta där än att visa mig i ett skick där alla försök till kontakt och omsorg kommer avvisas som regndroppar från en vaxad yta.

Vår sociala kompetens är inpräglad i oss sedan barnsben. Vi vet instinktivt när vi ska nicka, humma, le och rynka på ögonbrynen. Vi vet hur mycket engagemang som är lämpligt att lägga i rösten i olika situationer, hur högt vi ska tala och hur nära vi ska stå. Om inte annat märker vi, i de flesta fall, när vi gör fel.

Jag är sällan den mest välpolerade personen i ett sällskap och inser rätt ofta att jag gått över diverse uttalade och outtalade gränser. Ibland skäms jag både medan jag är i gasen och efteråt (även om min stackars tonårsdotter förmodligen skäms mer…) och drar mig kanske undan till någon social skrubb ett tag. Sedan kommer jag tillbaks och hoppas på att bli inkluderad igen; få en bekräftelse på att folk är ok med mig trots mitt knas. För jag vill ju vara med – oavsett om det betyder att jag kastar mig in i sammanhanget igen (förmodligen med huvudet före) eller ber att få tacka för mig och åka hem. Jag vill leverera sociala koder som mottagaren accepterar och förstår.

Jag har egentligen samma grad av social kompetens i som utanför källaren, i den bemärkelse att jag fortfarande vet vilka hummanden och fnysningar som ligger inom ramen för det acceptabla, men i källaren blir min kompetens en börda eftersom den gör mig plågsamt medveten om att jag inte kan kommunicera, att jag inte klarar av att ge relevant respons. En vänlig själ kanske kommer ner till min bottenvåning, säg en Emma. Hon visar att hon vill mig väl, vill hjälpa. Det är bara det att jag, objektet för välviljan, vill ingenting alls. Viljan är evakuerad, tillsammans med alla meningsfulla känslor. Bara en sak vill jag – jag vill bli lämnad.

Egendomligt nog är det just så. I den ensammaste ensamheten vill jag bara att Emma ska gå, och en anledning är att jag inte orkar bära ansvaret för hennes besvikelse. Som naturligtvis infinner sig när jag efter tio minuter fortfarande inte sett henne i ögonen, fortfarande inte gett henne några vettiga svar på frågan om hur jag mår, fortfarande inte uttryckt ett uns av tacksamhet över att hon fortsätter sitta där bredvid mig, fortsätter hänga kvar i luren, trots att hela min varelse signalerar olust och brist på engagemang.

003
Det ordlösa samtalet med en mule funkar nästan alltid

Med andra ord: tystnaden omgärdar den deprimerade redan innan vänner och bekanta slutat ringa. Kanske är den till och med en anledning till att somliga drar sig tillbaks. Inte så konstigt att man inte vill ringa tillbaks när man blivit avvisad ett antal gånger. Fast avvisa är fel ord, det är alldeles för aktivt. Det handlar inte om att göra motstånd eller tycka illa om, det är också för meningsfullt för att passa in i den deprimerades väntrum. Kanske kan man säga ”apatisera”? Ja, kanske: en vän eller anhörig kan bli apatiserad i kontakten med den som är apatisk. Som en oavsiktlig följdverkan av bristen på livsengagemang (faktiskt rätt bra, det får komma med i ordlistan).

Har man blivit apatiserad några gånger för mycket är det alltså inte så konstigt om man slutar ta kontakt. Det verkar ju bara som att man stör och säger fel saker. Ska man ta sig igenom den där gråa dimman behövs det förmodligen så stora insatser att man blir helt uppslukad eller till och med smittad. Inte så konstigt om det är så det känns. Faktiskt kanske en del av svaret på varför människor tycks ha så svårt att höra av sig när man som mest behöver dem.

Shame on you, mörkersimmare, det är ditt fel alltihop! Ingen vill väl hänga med en dyster depp-diva och ingen vill hjälpa en otacksam bitter-bitch! Nä. Så jag ringer inte till Moa, dalkullan eller Jonas. Jag kommer ju inte kunna motsvara deras förhoppningar om att torka tårarna och piggna till. Säkrast därför att hålla skiten undanskuffad från världen, så länge jag inte kan presentera den med en gnutta ironi i rösten. Du vill kanske få kontakt, men jag är inte nåbar. Om jag ringer skulle du bara få min telefonsvarare i örat: Maria kan inte svara just nu, lämna helst inget meddelande. Nej, det är bäst att vänta och ringa till psyket istället om det inte går över. Eller möjligtvis ringa till Sam-Staffan.

Men hallelelujahurra – till psyket har jag inte behövt ringa på två år! Jag har klarat mig på banan tack vare:

  • hängslen – mediciner som håller mig uppe (tolv tabletter om dan, haha!)
  • livrem – folk som håller ihop mig (även när jag varit en källarråtta)
  • bogserlina – folk som drar med mig (när jag kommit upp ur det värsta)
  • reservbatterier – stöttare i vardagen (familj och boendestödjare)
  • stödhjul – saker som hjälper mig rulla framåt (blogg, kör, roman, piano)
  • krockkuddar – saker för att dämpa vid gupp i vägen (Sims, Netflix, soffan)

Det var väl en redig liten lista med metaforer, haha!! Förhoppningsvis kan listan ge lite hopp, mitt i detta hav av språkförbistringar, outtalade förhoppningar och förväntade misslyckanden.

För det finns många sätt att stötta den som har det tufft. Det behöver inte nödvändigtvis vara det djupa samtalet eller skjutsen till Psykakuten, det kan lika gärna vara en sockerkaka, en bokcirkel, ett pass vid diskbänken, ett soffhörn eller – det lilla guldkornet i tillvaron – ett mess. Depressioner är någonting som pågår, alldeles för länge. Precis som andra svåra sjukdomar och upplevelser. Det första rejäla raset (depressionsgenombrottet, cancerdiagnosen, dödsfallet…) kan vara tufft att bevittna och alla behöver inte orkar med just det. Men sedan kommer väldigt många veckor och månader när det är mest tungt och grått och lustlöst. När saker gör ont, när tårar ska gråtas och solen kanske kan njutas om man bara kom ut.

Då kan vem som helst kan göra lite nytta. Om man har lust.

Var bara tyst hos mig en stund

”Din fru har precis avlidit, kan vi ta hennes njure nu?”

Häromkvällen käkade jag middag på nya restaurangen Miss Voon tillsammans med tre gamla högstadiekompisar. En av dem är skådespelare i botten och han arbetar bland annat med utbildningar i svåra samtal. En kurs berör organdonation och där är hans uppgift att iklä sig rollen som anhörig, så att läkare och sjuksköterskor kan öva sig på att ge dödsbeskedet och inleda samtalet om donation.

Jag frågade honom: ”Vad skulle du säga kännetecknar ett bra samtal i en sån situation? När landar det rätt?”. Han tänkte efter en stund. Sedan svarade han: ”Tystnaden”. Och det är precis mitt i prick. Inte bara för samtal om organdonation, utan för stöd i svåra situationer över huvud taget.

Jag får ofta frågan: Vad ska man säga till den som är deprimerad? Och mitt grundläggande tips är just det: säg ingenting. Mer specifikt:

  1. Ge inga råd eller förslag
  2. Försök inte muntra upp
  3. Kom inte med några teorier

Men vad ska man göra då?

Vara där. Stanna kvar. Stå ut.

I den djupa depressionen når inga råd, förslag eller uppmuntringar in. De blir bara krav på en förbättring som känns onåbar. En djupt deprimerad människa piggas inte upp med kommentarer om det vackra vädret eller planer för semestern. Hen blir inte hjälpt av vetenskapliga eller andliga rön om mediciner och behandlingar.

Precis som musik bygger kommunikation på förväntan. I sitt solo väntar jazzpianisten in trummisens betoningar och bygger vidare på basistens driv. När vi samtalar förutsätter vi att den vi tilltalar ska ge något tillbaks, och helst i samma genre och tonart. Att personen kan turerna, eller åtminstone är villig att möta oss på halva vägen.

Den deprimerade klarar inte detta. Hon kan inte svara enligt mallen: ”ja, det är skönt att solen börjar värma”, ”ja det ska bli spännande att resa till fjällen”, ”nej den psykoterapin har jag inte prövat”. Kan man inte svara enligt förväntan blir samtalet en plåga. Det skapar en känsla av misslyckande och ett dåligt samvete över att man gör den välvillige ledsen.

Tystnad betyder inte stumhet eller avsaknad av ord. Men alla samtal med den som lider (av vilken anledning som helst egentligen) måste utgå ifrån den botten där hon befinner sig. Du har inte solot i det stycket, du är kompmusiker och måste vänta på impulsen från den andre. Och det är mycket troligt att du får vänta länge på den. Mer än ljudlöshet är kanske tystnaden är ett lyssnande. En närvaro. Och framför allt: ett uthärdande.

Idag fick jag ingen respons

Och inte idag heller

Idag såg jag ett leende

Idag var leendet borta igen

Att uthärda det, alla dagar, veckor och kanske månader. Och att fortsätta bära hoppet om förbättring när den sjuke själv har gett upp. Det är inte lätt. Det är verkligen inte lätt. Det vet jag som inte bara varit i den sjukes roll, utan i långa perioder också den anhöriges. Det är inte alls lätt.

Fast… på ett annat sätt är det väldigt enkelt, för din uppgift som anhörig är ganska handfast. Så här kommer några handfasta råd. Du kan (beroende på vilken relation du har till den sjuke):

ge hen en blomma

se till att hen får mat i sig

skicka ett mess då och då

ta fram ett pussel

hämta barn på dagis

skicka ett vykort

bjuda på godis

ta hen på en promenad

låta hen ligga på din soffa

hämta en gosig filt

Finnas. Leva. Visa dig. Se. Vara den verkliga världen. Visa hen den enkla och fundamentala saken att livet faktiskt fortsätter, och att hen fortfarande har en plats i det.

Och om du orkar: stilla dig en stund hos den sjuke, sitt bredvid hens mörker. Stanna. Lyssna. Var närvarande. En kvart, en timme, en natt. Bredvid mörkret. Som en liten nattlampa i fönstret. Du kan inte ta bort skräcken, men du kan skapa lite ledsyn. Vicka proportionerna åt rätt håll. För när natten är över borstar du tänderna och går till jobbet. Och har inte gått under.